Un «empujonín» contra la fibromialgia

El día después de repartir la ilusión en forma de millón y medio de euros del quinto premio del Sorteo de Navidad fue el del reencuentro de las protagonistas, las integrantes de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Oriente de Asturias 'Juntas Podemos', que tiene unos 60 miembros.

«Con todo el jaleo de ayer -por el jueves- no tuvimos ocasión de vernos, pero la verdad es que no dejamos de recibir multitud de mensajes de socios, compañeros de trabajo, amigos entre los que hemos repartido el premio», explica Elena Pastor, presidenta de esta asociación, con sede en Villamayor (Piloña), pero que compró en Nava los décimos del 38454, con el que repartió 1.330 participaciones por las que cada portador recibirá 1.200 euros.

La Asociación también ingresará «un pellizquín» con el que esperan recuperar el nivel de actividades que tenían antes de la pandemia y que les estaba costando retomar. «Este premio nos va a dar un empujonín», asegura Pastor, cuyo objetivo también es aprovechar este momento para ganar visibilidad y dar a conocer la enfermedad.

«La fibromialgia es vivir con dolor, no recuerdo un solo día sin sentir dolor, pero llega un momento en el que aprendes a vivir con un nivel tolerable, pero en muchas ocasiones te incapacita para muchas cosas», explica Elena Pastor. Entre las dificultades que afrontan los enfermos de fibromialgia, en su mayoría mujeres, es la incomprensión no solo de la sociedad ante una sintomatología muy diversa, pero también de los propios profesionales de la medicina. «Es muy duro que un médico te diga que no tienes nada y que todo está en tu cabeza», relata Pastor.

«Al final, te vas casa, el dolor sigue y todas acabamos con problemas de depresión, ansiedad, además de los dolores», añade. El camino hasta el diagnóstico es largo y duro. «En mi caso fueron nueve años, pero ronda los diez», apunta. Y una vez que el problema ya tiene nombre, no cesan las dificultades. «Casi nadie sabe que la fibromialgia no está reconocida como enfermedad para obtener la baja laboral, así que la mayoría de las mujeres que alcanzan la jubilación lo hacen por otras dolencias como la artrosis y tras pasar por juicios», explica.

Todo se complica, además, al residir en una de las alas de Asturias. «En el hospital de Arriondas ni siquiera hay especialidad de reumatología, que es la que nos tiene que tratar, una de nuestras reivindicaciones históricas». Para afrontar todas las dificultades en esta comarca se creó la Asociación en 2009.

Una de las actividades principales que tienen actualmente en marcha es un sesión semanal gratuita con una psicóloga, pero también realizan talleres de costura, tai chi, bailes de salón, ofrecen charlas informativas y las reciben de profesionales relacionados con la enfermedad, como nutricionistas y fisioterapeutas, además de las conmemoración del Día Internacional de la Fibromialgia cada 12 de mayo. También tienen un grupo de WhatsApp, con el que apoyarse y «arropar un poco a las compañeras que viven más aisladas». El caso es que el parón de la pandemia frenó algunas de ellas y con el «empujonín» de la lotería aspiran a recobrar el ritmo.

Elena Pastor tiene claro que a su enfermedad hay que añadir el sesgo de género. «Si fueran más los hombres que la padecen, seguro que no tendríamos tantas dificultades para todo», explica. «Hay quien nos llama vagas porque nos lo tiene que hacer todo el marido o nos critican si nos ven tomando algo por ahí, diciendo que no estaremos tan malas, cuando lo que no saben es el número de pastillas que tuve que tomar para poder hacerlo», relata. Circunstancias todas que se acentúan en un entorno rural.

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