«Lucía dejó de reír, empezó a morderse y arrancarse el pelo»

Marina, madre de Lucía, de 16 años diagnosticada con una enfermedad rara conocida como síndrome de Lejeune o «maullido de gato» y con comportamiento autista, cuenta la difícil situación surgida con el confinamiento. A pesar de que el estado de alarma les autoriza a sacarla a pasear, la movilidad reducida de la niña con una discapacidad del 83% y su rechazo a tener cosas en las manos o en la cara hizo que sus padres decidieran aguantar el encierro en casa para evitar el contagio. Lucía sólo tenía un «pequeño balcón» desde el que aplaudir a los sanitarios cada tarde.

«Si ella o cualquiera de nosotros caía enfermo, el confinamiento con Lucía sería en un hospital o metidos en una habitación y no sabíamos cómo se podría gestionar», mantiene Marina, miembro de la Asociación Aleph TEA. «Lucía se fue apagando poco a poco. Siempre ha sido tremendamente sociable, super cariñosa, risueña. Dejó de reír, empezó a morderse y arrancarse el pelo, arañarse y no querer que le dieran besos ¡con lo que a ella le gusta!».

Como ellas, una de cada tres familias con un miembro con discapacidad intelectual asegura afrontar el confinamiento con «sobrecarga, estrés y grandes dificultades emocionales», según la 'Encuesta sobre la situación de la Covid-19 en las familias', realizada por Plena Inclusión Madrid. No obstante, dos de cada tres familias dice vivir la situación con un «clima familiar razonablemente bien» pero un 9% opina que la continuidad de las medidas complica la convivencia por la tensión y el cansancio. En el sondeo efectuado con una muestra de 1.052 individuos, el 43% mantiene estar «bastante» o «muy afectado económicamente» por la crisis y un 30%, que tiene más «gastos familiares».

A Lucía la trasladaron a un chalet en la costa. «Mi hija empieza a reírse otra vez, sale al jardín, está al aire libre, se le han curado las manos de los mordiscos, el pelo empieza a crecer y nosotros vamos viendo la luz», dice Marina.