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Encuentro del presidente del Principado de Asturias con la Redacción de EL COMERCIO
Marcel Sabou y su hijo menor, Mario. J. CARLOS TUERO
Sabou: «Me molesta la compasión»

Sabou: «Me molesta la compasión»

Marcel Sabou | Exjugador del Sporting ·

El exjugador del Sporting, que brilló en el equipo gijonés en la década de los noventa, cuenta en EL COMERCIO su lucha contra la ELA

ANDRÉS MENÉNDEZ

GIJÓN.

Jueves, 28 de noviembre 2019, 03:13

«Papá, ¿qué es el ELA?». La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura. Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro muscular progresivo sin límites. Tiene un único final. A veces avanza más rápido. En otras ocasiones más lento. En España cada año hay 900 nuevos afectados y se estima que hay unos 3.000 en total. Desde hace seis años, Marcel Sabou (Timisoara, Rumanía, 1965), talentoso centrocampista que en la década de los 'noventa' cautivó a El Molinón, es uno de esos tres mil.

Son las doce y media cuando Marcel y su hijo menor, Mario, doblan la esquina de la avenida de Ramón Pérez de Ayala, en el Llano. Sabou camina de forma irregular, cojea, aunque no necesita ayuda para andar. Su apariencia, de primeras, niega los efectos de la enfermedad: elegante, sobrio, sonriente, silueta cuidada. Acceden a la cafetería 'Circus'. En la primera planta, una docena de clientes conversan tranquilamente. Marcel camina con paso firme, decidido, sube, sin miedo a la escalera, alcanza la planta superior, vacía, y selecciona con un golpe de vista una mesa en la esquina. Después pide un café solo, antes sentarse, relajado, con EL COMERCIO en un generoso encuentro por espacio de una hora.

Su voz se corta. Apenas puede emitir palabras. Le obliga a tragar saliva constantemente para volver a empezar. Sabou sonríe con timidez, como pidiendo perdón. Sus ojos, nostálgicos con los recuerdos, se enfrentan a los efectos de la enfermedad, cada vez más presentes. Mario, traductor, prolonga las palabras de su padre. «No te preocupes, papá, yo le voy diciendo».

-¿Cuándo empiezan los primeros síntomas?

-Hace seis años, a finales de 2013. Empecé a notar algo extraño en la mano derecha. Tenía menos fuerza y había perdido movilidad. Fui al médico. Así empezó todo.

-¿Qué pasó después?

-Primero acudí al Hospital de Cabueñes y después al médico privado en el Covadonga. Me hicieron muchas pruebas. Nadie sabía qué tenía.

-¿Por entonces ya estaba preocupado?

-Angustiado, más bien. No sabíamos si podía ser cáncer o otra enfermedad. Todas las enfermedades son horribles, aunque el ELA es peor que el cáncer y que cualquiera porque no existe la cura ni la esperanza. Me derivaron al HUCA y allí me dijeron que tenía una enfermedad degenerativa. Nadie me dijo: 'tienes ELA'. Todo eso llego después.

-¿Por qué se tardó tanto?

-Hasta hace dos años casi podía hacer de todo. Correr, esquiar... Todavía nos fuimos a Pajares. Poco a poco, la enfermedad avanzó. Me fui quedando sin hacer cosas (Sabou suspira). Sin correr, sin hacer deporte, ni jugar al fútbol con mis hijos.

-¿Cuando le confirmaron que tenía ELA?

-Hasta hace un año y medio, los informes médicos no me dicen nunca que tengo ELA. Entonces solo me reconocen tener una enfermedad degenerativa.

-¿Cómo reaccionó la primera vez que se lo dicen?

-Me quedé en estado de 'shock'.

-¿Cuándo llega el cambio más brusco?

-Hace un año y medio, más o menos. A principios de verano de 2018.

-¿Qué sucede?

-La enfermedad avanzó. Perdí mucha movilidad y después la voz.

-¿Le ha cambiado toda su vida?

-En todo. Antes, por ejemplo, vivíamos en el Infanzón. Ahora nos hemos visto obligados a mudarnos al Llano para estar cerca de nuestro trabajo.

-'El Indiana Bill'...

-Sí, es un negocio montado para niños. Hace dos años estaba trabajando y un padre no me entendía nada cuando hablaba. Se fue a la mesa con el resto de padres y dijo: 'este tío está borracho en el Indiana Bill'. Eso me hizo mucho daño. Después hablé con él y le expliqué lo que sucedía.

-¿Le molesta la compasión de la gente?

-Mucho. No me gusta que estén pendientes de mí. No quiero dar pena. Me da vergüenza. Lo peor es que me tienen que vestir. Mi familia me tiene que ayudar. Llevo muy mal ser dependiente de alguien.

-Hay gente que no sabe que Sabou tiene ELA.

-Sí, mucha. Tardé tres años en decírselo a mis amigos y solo se lo hice a los más cercanos. El vídeo sorpresa de mi hijo me descubrió. Fue una forma de concienciar de la enfermedad. Pero yo no quiero ser ejemplo de nada. No quiero protagonismo.

-¿Tiene miedo?

-¿Quién no tendría miedo? Es normal tenerlo. Lo peor es pensar. Si te paras a pensar, te vuelves loco. Si te pones a pensar en todo lo que sucede, en que no hay marcha atrás, ni hay futuro, no puedes vivir. Tienes que distraer la cabeza. Esa la única forma de seguir.

-¿Duelen los recuerdos? ¿El pasado?

-Sí. Generan mucha frustración y tristeza. Pensar en el pasado, en todo lo que hacía y en lo que ya no podré hacer nunca.

-¿También piensa en el futuro?

-Yo no pienso en el futuro, solo pienso en vivir el día a día. No sé lo que pasará mañana.

-¿Por qué no se encuentra una solución? ¿Por qué no hay avances?

-No interesa encontrar la cura del ELA. Cada año hay miles de afectados, pero mueren miles de afectados del año anterior y el número no crece. La esperanza de vida es de solo tres años. Las empresas tienen que invertir mucho, empezar desde cero y no les merece la pena. En Gijón, el Club Rotario está organizando conciertos para recaudar fondos.

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