La ELA existe

Más de cuarenta veces se han ampliado los plazos, en más de cuarenta ocasiones se han aprobado prórrogas constantes que impidieron el necesario avance de la ley hasta su aprobación definitiva, publicación y entrada en vigor. Dos años y medio con la ley en el cajón mientras los enfermos continuaron muriéndose de ELA sin las más que necesarias soluciones que propone la norma. Hasta ahora. O, al menos, eso parece. Aunque pueda parecer imposible, por una vez y seguramente sin que sirva de precedente, PP, PSOE, Sumar y Junts alcanzaron un acuerdo sobre el texto definitivo de esta ya conocida como «ley ELA» permitiendo de este modo que la normativa pueda ver la luz finalmente durante el próximo mes. Para entender la importancia de esta ley hay que entender lo que significa la enfermedad.

Cuando una persona es diagnosticada de ELA lo que está ocurriendo es que sus células nerviosas motoras se desgastan o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. A medida que pasa el tiempo se produce debilitamiento muscular y pérdida de movilidad en piernas, brazos... hasta alcanzar la zona torácica y es entonces cuando respirar se convierte en una tarea difícil o imposible. El paciente, que no pierde sus facultades mentales, se va quedando encerrado dentro de un cuerpo que es incapaz de mover y ese cuerpo se convierte realmente en una prisión. Y en ese escenario no hace falta ser muy imaginativo para darse cuenta de que se precisa de la ayuda de otra persona para las cuestiones más básicas de la vida y en todo momento, veinticuatro horas al día, siete días a la semana. Y esto no es fácil, los cuidados no son fáciles, pero sobre todo no son baratos. Si no se cuenta con cuidadores dentro del ámbito familiar, y aún contando con ellos que también precisan asistencia y descanso, implica un gasto económico que en ocasiones es muy difícilmente asumible por una familia normal, por no decir imposible.

La enfermedad precisa investigación pero los enfermos precisan, y de forma inmediata, apoyo. No obstante, esta proposición ha conseguido incluso ver más allá y no sólo será aplicable a los enfermos de ELA sino también a aquellos que padezcan otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles. Esta proposición de ley no trae soluciones mágicas pero sí un objetivo claro. Pone su énfasis en agilizar los procesos burocráticos que es necesario realizar para conseguir las ayudas y prestaciones que perciben las personas dependientes y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente. Para conseguir este objetivo se establece que la resolución de calificación del grado de dependencia y del derecho de prestaciones del sistema de dependencia debe producirse el procedimiento en el plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud. La proposición recoge, además, el reconocimiento de un treinta y tres por ciento de grado de discapacidad desde el mismo momento del diagnóstico, con independencia de que la evolución de la enfermedad exigiera posteriormente la ampliación de este porcentaje pero, al menos, ya se parte, desde el principio, de este mínimo que tiene consecuencias en múltiples aspectos administrativos. El diagnóstico implica, además, que los pacientes de ELA que precisen ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva, estén incluidos en la lista para ser considerados consumidores vulnerables de energía eléctrica.

Se prevé la atención domiciliaria de 24 horas para aquellos enfermos que se encuentren en situación grave cuando lo precisen. Esta atención deberá ser continuada y especializada y se ofrece para prevenir el riesgo de muerte evitable. Se protege el derecho a la rehabilitación. La norma contempla una reforma de la Ley de Cohesión y Calidad. Hasta ahora los programas de rehabilitación se centraban en pacientes con capacidad de mejora esperable. Es obvio que un paciente de ELA no va a mejorar pero si con estos programas mejora su calidad de vida, su autonomía y su reintegración en su medio, cuestiones que son las que ahora se tendrán en cuenta. Se incluye la protección también a los cuidadores de tal forma que las personas que hayan tenido que interrumpir su vida laboral para ejercer como cuidadores de personas en situación de dependencia con un grado III puedan mantener la base de cotización del último ejercicio. Quizás uno de los aspectos más importantes es que se busca fomentar la especialización de los profesionales sanitarios y la investigación, que es el elemento esencial para buscar la causa y las soluciones de esta enfermedad.

Porque regular las ayudas es una deuda con estos pacientes desde hace tiempo pero apostar por la investigación es apostar por tratar de erradicar la enfermedad o encontrar soluciones para la misma. Hay cuestiones que deben desarrollarse por el Gobierno en el plazo de los siguientes doce meses desde la aprobación de la ley pero, al menos, se da un paso adelante, se mejoran puntos importantes y se reconoce y dignifica, aunque aún no haya una solución médica, a estos pacientes.