El asturiano José Luis Capitán y Juan Carlos Unzué estallan contra los diputados por no asistir a la jornada sobre el ELA

El ex portero de fútbol se ha quedado sorprendido cuando en la sala solo había cinco diputados. «Lo primero que querría saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que contado cinco. Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrán algo muy importante que hacer. ¿No? Me imagino». Muy enfadado les ha recriminado su ausencia en las jornadas organizadas para dar visibilidad a la enfermedad: «¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Entonces yo espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras y si no nos están viendo espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía para tramitar esta ley ELA».

Allí estuvo, a su lado, el asturiano José Luis Capitán -conocido como 'Capi'- que fue uno de los presentes que explicaron su situación y 'cruda realidad'. Relató visiblemente emocionado lo que supone la ELA con una familia numerosa y en una situación económica vulnerable. Resaltó además el valor y la entrega de los suyos, destacando el papel de su mujer Teresa Pérez y de sus hijos. La verdad en sus palabras hizo que los presentes se emocionaran, dejando los sentimientos a flor de piel y una profunda reflexión sobre los pacientes que sufren esta enfermedad.

Los enfermos necesitan cuidados y atención las 24 horas del día. Unzué, al igual que hace en muchas ocasiones el activista Jordi Sabaté -también enfermo de ELA-, hizo un cálculo sencillo en la cadena Ser de lo que le cuesta a una persona contratar a cuidadores: «Vamos a poner que cada cuidador cobra mínimo 1500 euros limpios. Si lo multiplicamos por 4 son 6000 euros. Esto lo multiplicas por 14 pagas es una barbaridad».

Eso mismo quería recalcar en el Congreso. Pero solo le han escuchado, en directo, cinco de los 350 diputados. «Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', organizada por ConELA.

«A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la 'Ley ELA' y de las ayudas que conlleva», ha insistido el exfutbolista. En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de ConELA, Fernando Martín, que ha señalado que «las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano». Por ello, ha insistido en la «viabilidad» de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado. En este sentido, ha recalcado que «una persona con ELA no es solo una persona con discapacidad o una persona mayor», sino que es «alguien que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable».

Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el acceso a productos sanitarios -como los sistemas alternativos de comunicación- o el reconocimiento por la vía rápida de la incapacidad laboral son «insuficientes», porque «donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA».