El estigma de los niños que sobrevivieron al cáncer

A los 15 años a Carlota Martín le diagnosticaron un tumor cerebral. Después de una cirugía y dos meses en el hospital, recibió 30 sesiones de radioterapia y luego ocho meses de quimio. El cáncer remitió y ella prosiguió su vida. Unos años después una universidad privada vetó su ingreso después de una entrevista personal, donde relató su experiencia. Como ella, una generación de supervivientes de cáncer infantil comienza ahora su vida adulta, gracias al aumento de la esperanza de vida de estos pacientes, pero debe que seguir sorteando dificultades que ninguno de los jóvenes de su edad tiene ante sí.

Desde edades tempranas han enfrentado y superado distintos tipos de esta enfermedad y sus vidas se vislumbran largas, a diferencia de lo que ocurría hasta hace poco tiempo (la tasa de supervivencia está en el 75% con seguimiento a cinco años). Con el alta clínica concedida diez años después de la remisión surgen los nuevos obstáculos a medida que ellos crecen. Van desde sutiles tretas para minusvalorarlos hasta prejuicios en el mercado de trabajo. Su condición de supervivientes les dificulta progresar en un empleo, emigrar o viajar, obtener seguros de vida o sanitarios privados, formar una familia o pedir préstamos -para comprar un coche, emprender en un negocio o solicitar una hipoteca-.

La leucemia atacó a Lorena Benavente con once años, en 2003. Salvó la vida gracias a una terapia química que duró dos años. Estudió FP en Farmacia y trabaja en una en el ámbito rural. Aunque tiene el alta oncológica, tuvo que guardar su pasado bajo llave para encontrar trabajo. «Hice prácticas en un lugar donde no me conocían y me quedé. No dije de primeras que era una superviviente, porque cogerían a alguien que no tuviera que ir al médico».

A ellos también se les aplica una serie de restricciones económicas. Los testimonios coinciden en señalar que las compañías de seguros rechazan siquiera admitir a una persona que confiese en el formulario que tuvo cáncer infantil. O lo hacen con una prima desorbitada. Después de que Carlota Andrada enfermara y fuera tratada de un tumor cerebral, su familia quiso suscribir un seguro privado. «Lo he intentado, pero no me aceptan porque he tenido cáncer», mantiene. De todas las compañías solo una la aceptó, gracias a un contacto. «No lo hicimos porque el monto era muy elevado y excluía todo lo relativo a la enfermedad. Era mucho dinero». Esas trabas se extienden por el mercado financiero o la adopción, apartando a aquellos que han quedado estériles por la toxicidad de las terapias.

«Me preguntaron por mis notas», recuerda Carlota Martín de aquella entrevista en la universidad a la que aspiraba entrar. «Las mías no eran tan espectaculares como antes de la enfermedad. Pero para demostrar que nunca me había rendido, le conté a la que me entrevistó que había sacado el bachillerato y la selectividad con quimio y nunca había repetido a pesar de ir a consultas frecuentes en oncología, oftalmología, neurocirugía, rehabilitación… Me respondió con frases terribles del tipo 'una persona como tú'… o 'éste no es tu lugar'». Carlota se graduó el año pasado en otra universidad y ahora estudia para hacer oposiciones al Parlamento Europeo. «El rechazo me hundió mucho».

No hay estudios en España de este fenómeno de exclusión. Sólo a partir de la experiencia, narrada de forma directa por los supervivientes, se puede conocer cuáles son estos obstáculos, a veces muy sutiles, y en qué medida les condiciona para alcanzar la igualdad real.

Este reportaje se basa en trece entrevistas -realizadas con la colaboración de la asociación oncológica infantil Asion- a supervivientes de distintos tipos de cáncer que tienen ahora entre 21 y 50 años. «Datos de gente que fallece siempre tengo», reflexiona Iván Díaz, uno de los más longevos, que tuvo un tumor cerebral con 16. «Me relaciono con un grupo más joven que yo. Soy un ejemplo de esperanza. Se puede salir adelante, tener familia. Hay que seguir. Con más esfuerzo pero es lo que hay».

En ocasiones la discriminación está relacionada con las secuelas que deja la enfermedad o su tratamiento. Sara F. P. V. fue operada del tumor cerebral a los nueve años y recibió radioterapia y quimio durante año y medio. Tiene secuelas como ataxia, pérdida de equilibrio o visión doble. Ahora tiene 23 años, estudia el grado universitario de Pedagogía Terapéutica a pesar de las «barreras en el sistema educativo, por necesitar más tiempo para escribir o leer».

Los supervivientes confrontan todos estos obstáculos con ayudas familiares y ocultando información. Son conscientes de las mayores dificultades y de cuándo es mejor omitir sus antecedentes. «Me di cuenta de las barreras con el carnet de conducir», asegura C. R., diagnosticada a los 14 de un linfoma de Hodgkins, y que ahora con 23 es una trabajadora social graduada en la universidad pública. «En el hospital una chica nos dijo que en el psicotécnico no dijéramos nada, porque nos pedirían más datos del hospital».

Sus antecedentes médicos también los exigen algunas empresas para sus transacciones. «Me pidieron un documento del hospital que dijera que no tenía secuelas», advierte Isabel, de 34 años y que superó un tumor de Wilms a los 11 meses (en 1989), con el alta definitiva cuando tenía 10 años. «No lo obtuve porque mi expediente ya no lo tenían, y no me aceptaron. En otra oportunidad omití esa información y no hubo problema. Lo hice por tener un seguro privado. Este año pediré una hipoteca. Llegado el momento no sé qué haré». Isabel, que tiene un solo riñón y varias cicatrices, es madre de un niño de pocos años.

Al competir con personas de su edad que no han pasado ninguna enfermedad grave, los supervivientes de cáncer infantil suelen ocultar su pasado. C. R. tuvo la tarjeta de discapacidad hasta octubre, cuando no se la renovaron, a pesar de «pequeñas patologías» por la toxicidad de la quimio en el corazón y el intestino. «Trato de no contarlo. He tenido varios trabajos. En algunos he tenido que llenar formularios de salud y en muchas ocasiones me he callado. Lo mío es crónico. Me limita pero puedo llevar una vida normal». Actualmente sigue con las revisiones anuales de ganglios y tórax. «No cuento que he tenido cáncer», confirma Carlota Andrada.

Los supervivientes aseguran que los reclutadores consideran que haber tenido cáncer infantil puede afectar su desempeño y aseguran que existe incomprensión por parte de algunos jefes, como antes las vivieron con ciertos profesores de colegio o instituto, impacientes ante las ausencias obligadas del tratamiento. «Desde que te recuperas del cáncer hasta que pasan diez años no te dejan de hacer revisiones», rememora Lucía Moncada. «Primero cada dos meses, después seis, por los efectos secundarios del tratamiento. Por mi tipo de trabajo, en un aula con niños, me veo obligada a decirlo».

Si tienen revisiones, sean oncológicas o en otras especialidades, las callan y acuden en horas de ocio o en días de asuntos propios. A Lorena Benavente la toxicidad de la quimioterapia le causó pancreatitis una década después, problemas neumológicos y una fibromialgia que le acaban de diagnosticar con 30 años. «Los empresarios no siempre comprenden que necesitas ir a médicos, sólo ven que faltas al trabajo. Voy una o dos veces al mes, en el tiempo de descanso cuando termino las guardias».

Después de sobrevivir a un tumor cerebral a los 16 años, Iván Díaz prefirió dedicarse pronto a los negocios. En pocos años fundó una empresa dedicada a los eventos y convenciones, que cerró con el confinamiento. Entonces le diagnosticaron otro tumor con 47. Solicitó una discapacidad y la obtuvo del 48%, para trabajar por cuenta ajena. «He tenido cuatro empleos con el cupo de discapacidad y la experiencia es negativa. En el actual no dije nada. Decir que he tenido cáncer lo veo como un handicap».

Jesús Inarejos no tiene lesiones visibles pero sí problemas de audición y equilibrio, sin tener reconocida una discapacidad. «Parto con desventaja a la hora de pedir empleo. Las secuelas condicionan mi vocación. Sean leves o graves, afectan y te tienes que esforzar el doble que los demás», protesta este estudiante de Magisterio Infantil que sigue en revisiones una vez al año, de resonancias y TAC, antes eran cada seis meses.

Aunque el cáncer infantil representa alrededor del 1% del total anual de nuevos casos (en menores de 14 no llega al 0,5%), a estos supervivientes se les trata igual que a aquellos que enferman a edad avanzada y siguen en tratamiento hasta el fin de sus días (285.530 nuevos casos en 2021, indica la Asociación Española Contra el Cáncer). «Ser superviviente de cáncer infantil me condiciona para pedir el seguro médico», alerta uno que vive en una localidad de menos de 10.000 habitantes. «Cuando me preguntaron por enfermedades anteriores omito información. Suscribí un seguro privado porque no tengo un centro sanitario público cerca y a mí un catarro se me puede convertir en bronquitis».

Al omitir su historial clínico, algunos aseguran que nunca se les preguntó. «Tenemos el seguro de vida para la hipoteca y préstamo del coche, no nos preguntaron nada». Otros se resignan. «Se me rechazó el seguro porque lo primero que hacen es preguntar por enfermedades que has tenido o tienes, lesiones o intervenciones». En una población que se acerca a los 50 millonesd e habitantes, como la española, los supervivientes de cáncer infantil no deberían suponer una carga para las cuentas de este sector. El año pasado el cáncer atacó a 951 menores de hasta 14 años, con predominio de leucemia, tumores cerebrales y linfomas (se desconoce la cifra total de menores, debido a que a partir de los 15 años son agrupados en un segmento que llega hasta los 39).

Les pasa lo mismo con préstamos e hipotecas que suelen estar vinculados a los seguros de vida privados. Ni siquiera han comenzado a vivir cuando ya les han excluido del sistema financiero. «He optado por vehículos de segunda mano para no tener que pedir préstamos», mantiene Roberto Gómez. «No tengo hipoteca».

El muro que han construido las aseguradoras también incide en la igualdad de oportunidades para formarse, cuando quieren ampliar estudios y visión fuera de España. Carlota Andrada, con dos operaciones, más de 20 radioterapias y luego quimio que le produjo cataratas, estudió Magisterio y Pedagogía Terapéutica en la universidad, y quiere emigrar. «Mi objetivo es irme a trabajar fuera, ya no tengo revisiones tan a menudo. Pero habría que ver que país tiene buena sanidad y si hay que pagar».

Con 28 años, Roberto Gómez quiso seguir estudiando «en el extranjero por el inglés. Al preguntar por los seguros médicos, lo he descartado, por la cuantía que te piden aun cuando excluyen todo lo relacionado con la enfermedad ¿Y si tengo alguna necesidad y tengo que usar los ahorros de mi familia? Eso te echa para atrás». Ahora trabaja en una asociación de niños con cáncer, y tiene reconocido un 33% de discapacidad.

La idea de migrar -de provincia o de país- se diluye también por la complejidad de «poseer» su «historial completo». «Muchas veces me planteo irme y mi madre me dice: ¿y los médicos? Aquí me ven más de cinco especialistas en diferentes hospitales», asegura C. R., que sí ha viajado «de turista, en una etapa que estaba bastante bien». «Me freno. No puedo irme como otros. Ni siquiera de Erasmus porque no sé cómo voy a estar. Si hubiera un documento con todo lo que me sucede… pero no lo hay».

Sin un sistema centralizado y compartido entre hospitales y especialistas se complica la búsqueda de nuevos horizontes. «Siempre tengo que contar qué he tenido, no está guardado mi historial. Cuando quedé embarazada me hicieron un estudio de todo», afirma Jéssica García Ruiz, que estudió Educación Infantil en una ciudad, mientras iba a revisiones anuales en otra. Ella y su pareja, Alberto García, se conocieron en un campamento de supervivientes cuando tenían 14 y 16 años y empezaron como pareja tres años después. Fueron padres y migraron a la ciudad natal de ella.

Algunos recurren a «remedios caseros», como Carlota Martín. «Si tengo un accidente, llevo en el móvil un documento donde explico que tengo válvulas en el cerebro para el líquido encefalorraquídeo y otras cosas diferentes. No es la anatomía de cualquier persona».

Los supervivientes denuncian que no hay servicios permanentes de atención psicológica para después de la enfermedad. Mientras lidian con las secuelas, algunos atraviesan estados de baja autoestima y de culpa. La ayuda psicológica es escasa. «Es una bola de nieve que no para», explica Sara F. P. V., diagnosticada de tumor cerebral a los nueve (en 2009) y con seis años de rehabilitación, que ahora juega al fútbol femenino y ha estado convocada a la selección de su categoría. «Trae problemas de autoestima, es una lucha constante. Llegas a pensar que tú tienes la culpa de algo. Sé que no es cierto pero muchas veces me frustra porque no he tenido ningún control sobre lo que pasó. He ido al psicólogo, aunque al principio era reacia, y creo que la atención psicológica debería ser más accesible para nosotros».

Los supervivientes encaran el estigma de la compasión y el rechazo, como asegura Lucía Medina, que tuvo un meduloblastoma cuando tenía 14 (en 2014) y padece secuelas que le impiden «andar sola»: «Me gustaría tener familia pero lo veo muy complicado por el rechazo de la gente. La soledad es bastante dura», dice. Todos los testimonios recogidos señalan esa sensación. «No me gusta la idea de que el cáncer infantil sea mi carta de presentación, a la gente le impacta mucho. Para mí es mejor no contarlo. Eres muy frágil. La mejor solución es normalizarlo dentro de unos límites», mantiene Carlota Martín.

Asumen la obligación de explicar, de tranquilizar, como hace Lorena Benavente: «Me han operado más de 20 veces, tengo una gran cicatriz. Mi pantorrilla está como si me hubiera mordido un tiburón y prefiero explicarlo, porque así parece menos».

Con la madurez llega el deseo de formar una familia. «Sí, me plantearía adoptar o pedir un tratamiento de fertilidad», reconoce Sara F. P. V. Las secuelas del tratamiento pueden impedir ese sueño. «No sé si voy a poder tener hijos, es algo que descubres después, que quizás tenga que someterme a tratamientos de fertilidad», explica Lorena Benavente. «Pero no me han hecho una revisión completa. Te curas de la enfermedad pero no del tratamiento. No soy de mirar el futuro. Prefiero vivir el día a día». Otros ya lo saben con certeza: «No puedo tener hijos porque la quimio arrasó con todo. Antes del tratamiento no me dijeron que podían preservar los óvulos», afirma Carlota Andrada.

Hay obstáculos para adoptar en España para las personas que tuvieron cáncer, incluso si tienen el alta oncológica desde hace más de una década. «Haber tenido cáncer infantil puntúa negativo para conceder un niño en adopción», advierte Roberto Gómez. «No es excluyente pero en la práctica te descarta ser superviviente. Me impactó mucho saberlo. Hay que tener en cuenta que el porcentaje de sobrevivencia es mayor y con mejores condiciones de vida».

Hay obstáculos institucionales que no se pueden saltar. «A los 14 me preguntaron si quería ser madre para congelar mis óvulos. Pero no se hizo», dice C. R. «En mi cabeza está no tenerlos porque no pueda, o tenerlos adoptando». Los que confrontan una enfermedad que les puede arrebatar la vida con pocos años no gozan después de las mismas condiciones sociales que el resto de su generación.

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