Alicia Suárez

Presidenta de Aenfipa

«Aún hay médicos que no diagnostican la fibromialgia»

–Lleva diez años al frente de Aenfipa. ¿Qué ha cambiado en este tiempo?

–Muchísimo. Cuando empezamos, conseguir un diagnóstico en Asturias podía llevar más de una década. Hablamos de diez, once años de incertidumbre, de ir de médico en médico sin una respuesta clara. Hoy, en cambio, el diagnóstico puede llegar en un año, en algunos casos incluso antes. No es perfecto, pero es un avance significativo. También hemos visto mejoras en aspectos clave como el reconocimiento de la discapacidad, que antes parecía un imposible. Es cierto que hemos avanzado poco a poco, con pasos pequeños y no siempre visibles.

–¿A qué pacientes atienden en la asociación?

–Principalmente a personas diagnosticadas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, aunque también atendemos otros casos de enfermedades neuromusculares. Son patologías que no sólo afectan al cuerpo del paciente, sino a todo su entorno familiar y social. Por eso tratamos de acompañar también a los familiares, aunque ese acompañamiento sea menos directo. Actualmente tenemos más de 640 socios, y unas 200 personas están recibiendo tratamiento activo con nosotros.

–¿Qué tipo de tratamiento ofrecen?

–Ofrecemos una atención integral, con un enfoque multidisciplinar que consideramos imprescindible. Contamos con fisioterapia, psicología, nutrición, trabajo social… Tenemos dos fisioterapeutas, dos psicólogos, un nutricionista, dos trabajadores sociales y un administrativo. Intentamos que los pacientes puedan acceder a todas las sesiones que necesiten, sin límite, aunque los recursos económicos no siempre lo permiten. Sólo en personal este año el coste asciende a 180.000 euros. Y, como suele pasar, la ayuda institucional no cubre ni de lejos lo que sería necesario.

–¿Cuál es el mayor obstáculo que encuentran los pacientes?

–Sin duda, la falta de reconocimiento médico y social. Aunque estas enfermedades están perfectamente catalogadas en el sistema sanitario, aún hay profesionales que no diagnostican la fibromialgia, como si no fuera real. Y eso es muy duro para quien las sufre. Hablamos de personas con dolores crónicos, trastornos del sueño, fatiga extrema… y que, además, deben luchar constantemente para que se les crea. La falta de pruebas diagnósticas concluyentes genera incredulidad, y eso tiene un impacto emocional enorme.

–¿Cómo se diagnostica entonces?

–Durante mucho tiempo se usaba exclusivamente la prueba de la palpación en puntos específicos del cuerpo. Ahora se tienen en cuenta también síntomas cognitivos, como los problemas de concentración o la llamada 'niebla mental'. Hay que entender que no todas las enfermedades tienen una prueba única para detectarlas. Pensemos en la migraña: tampoco hay un test que diga con certeza que alguien la padece, pero nadie pone en duda que existe. Con la fibromialgia debería ser igual. Si se cumplen los criterios clínicos, el diagnóstico es válido.

–¿Qué necesitan ahora?

–Investigación, visibilidad y reconocimiento. Necesitamos que se reconozcan también los efectos secundarios de los tratamientos y las múltiples barreras que enfrentan los pacientes. Y, por supuesto, que el sistema sanitario, si no puede ofrecer atención multidisciplinar, al menos permita que entidades como la nuestra lo hagan en su lugar. A largo plazo, una persona con enfermedad crónica supone un alto coste para el sistema si no es atendida de forma adecuada, y lo entendemos, pero con una intervención correcta puede tener una calidad de vida digna y autónoma y en muchas ocasiones es más fácil de lograr de lo que pensamos.

–¿Reivindican también derechos laborales?

–Por supuesto. Uno de los grandes problemas es el retraso en el reconocimiento del grado de discapacidad. En Asturias, hay listas de espera de hasta tres o cuatro años. Mientras tanto, estas personas no pueden acceder a trabajos adaptados a sus limitaciones. No pueden cargar peso, ni realizar tareas con mucho estrés o esfuerzo físico, pero sí pueden desarrollar otras funciones si se les da la oportunidad. Sólo pedimos un marco laboral más justo, donde se reconozcan sus capacidades, no sólo sus limitaciones.

–¿Cuál es el objetivo de Aenfipa a corto plazo?

–Seguir manteniéndonos activos, pese a todo. Conseguir más apoyo económico para poder garantizar los tratamientos. Continuar desarrollando el programa específico que nos ha concedido el Ayuntamiento de Oviedo, que ha supuesto un gran impulso. Y seguir recorriendo Asturias para dar charlas y talleres que visibilicen estas enfermedades y defiendan los derechos de quienes las padecen.

–¿Y qué es lo más gratificante de este trabajo?

–Sin duda, escuchar a alguien decirte que le hemos ayudado. Saber que tu trabajo ha mejorado la vida de alguien es lo más valioso. En medio de tantas dificultades, esos momentos dan sentido a todo.