«Con Darío tenemos que romper las estadísticas»

«Tengo que tener cuidado de no caerme», «no darme golpes», «Darío, cuidado», le dice siempre su madre. Quien habla es un niño de tres años diagnosticado con una fibrodisplasia osificante progresiva. En otras palabras, sus músculos, ligamentos y tejidos blandos irán progresivamente convirtiéndose en un hueso y le hará perder la movilidad. «Se crea como un segundo esqueleto; es una de las enfermedades más incapacitantes que hay hoy en día», explica su madre, Beatriz de Aro.

Ambos protagonizaron ayer el podcast 'Más allá de las barreras' de Radio Prestosa, el canal de los alumnos de FP básica de Servicios Administrativos y grado medio de Gestión Administrativa del IES Fleming. La madre temía que el pequeño no quisiese hablar delante de un micrófono; sin embargo, lo dio todo: «Me gustan los superhéroes y los tractores; los policías y los bomberos son mis amigos y de mayor quiero ser astronauta», respondió 'Hulk' Darío ante la mirada de su madre.

Ella contó la historia de esta familia que reside en Pola de Gordón (León). El parto de Darío fue complicado. «Nació con cuatro vueltas del cordón umbilical y los dedos de los pies los tiene metidos hacia dentro». A las pocas horas de vida, los médicos le hicieron un análisis genético y el resultado llegó después de que la enfermedad se manifestase. «En febrero del año pasado, le empezaron a salir bultos en la cabeza» y el 1 de junio de 2023 pusieron nombre a su enfermedad y «nos dijeron que no había ni tratamiento ni cura». A los veinte años es probable que Darío esté en una silla de ruedas. La esperanza de vida es de cuarenta años.

La noticia rompió a la familia. «Fueron semanas de impotencia, rabia, enfado, muy duras». De la memoria de De Aro hay recuerdos que se han borrado. En este tiempo, la familia ha cambiado su vida. Beatriz dejó en marzo su trabajo y ahora reformarán su casa. «La habitación de Darío está en la planta de arriba y para que no suba las escaleras, la bajaremos». El objetivo es evitar que se dé golpes que le provoquen inflamaciones, aunque no siempre lo logran. El pequeño es muy inquieto y hace unos días se hizo un chichón que él enseña con orgullo. «Está tomando corticoides para prevenir la enfermedad».

«Con Darío tenemos que romper las estadísticas», y, por ahora, lo están consiguiendo. Les avisaron de que con tres años perdería la movilidad del cuello y hoy lo sigue girando. «Esta enfermedad se llama comúnmente 'el hombre de piedra' porque acaban rígidos», dijo De Aro.

En España hay cuarenta casos diagnosticados y Darío es el más pequeño. Su familia ha creado la asociación Por dos pulgares de nada para fomentar la investigación de esta enfermedad. «Ya hemos donado 100.000 euros a una investigación en la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria de Asturias (Finba)» y siguen recaudando dinero. Hoy, cuarenta colegios están inscritos en una carrera en el Fleming. Los alumnos aportarán un mínimo de un euro. La recaudación será ingresada a la asociación que la destinará a investigación.

El día de ayer, por otra parte, los alumnos de la FP de Servicios Administrativos han sido premiados por Cogersa por el contenedor de residuos electrónicos con el que han recogido 2.000 kilos de residuos. «Tenemos un contenedor en el centro y otro en El Fontán y un estudio dice que cada ciudadano tiene 20 kilos de dispositivos que no lleva a un punto limpio», afirmó su profesor Nacho García.