El síndrome de Noonan mueve masas por el Muro para pedir más investigación

Bruno tiene 13 años, toda la vida por delante, un pelo rizado cobrizo de cuento y una historia que comparte con otros aproximadamente 500 asturianos. Tiene la enfermedad de Noonan y hasta los 3 años los médicos no pudieron ponerle nombre a lo que pasaba. «Le hicieron muchísimas pruebas, fue un periplo de médico en médico hasta que por fin, nos dijeron que lo que tenía era una enfermedad rara de nombre síndrome de Noonan», explica su madre, Sandra Peláez, quien en la mañana de hoy pidió, en voz de todos los familiares y afectados, «más recursos para la investigación».

Unas cien personas participaron en la marcha reivindicativa con la que quisieron dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a uno de cada 2.500 nacimientos y que se caracteriza por problemas hormonales –como talla baja–, patologías cardiacas, hipotonía muscular y disformismo facial típico.

Lo hicieron escoltados por la charanga Kop´a Vino y acompañados por el colectivo de clown y Legión 501 y de Rebel Legion, disfrazados de personajes de Star Wars. Toda una fiesta que discurrió entre el Náutico y la Lloca del Rinconín con un único objetivo: pedir más investigación. Y por tanto, más y mejores tratamientos.

Además de niños y familiares (la Asociación Síndrome de Asturias aglutina a una treintena de familias), participaron en la marcha la alcaldesa de Gijón; la concejala de Obras Públicas, Salomé Díaz Toral; la concejala de Cooperación al Desarrollo, Carmen Saras; Chefi Fernández Cañedo, directora general de Cuidados, Humanización y Atención sociosanitaria del Principado; y Javier Cueli Llera, director general de enseñanzas profesionales del Principado. «Son enfermedades muy desconocidas que generalmente generan muchos estereotipos negativos cuando lo que deberíamos es entender que de la misma manera que hay enfermedades que conocemos más, hay algunas que conocemos menos. La personas que la padecen lo que necesitan es todo el apoyo de la sociedad y del sistema sanitario y de la investigación», resaltó la alcaldesa, quien abogó por «visibilizar la enfermedad, un extremo fundamental para que se investigue más».

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