La magia de Nayra, la niña mimada del Severo Ochoa

Nayra cautiva. Con su actitud, su sonrisa, su mirada...» se ha ganado a todo un colegio, el Severo Ochoa, de Pumarín, donde desde el conserje a la directora se desviven por la niña. Nadie lo oculta: tiene magia y es la reina del centro. Cani Palomero, secretaria del colegio, es su compinche: «Yo le doy mucha caña, la engaño con magdalenas, nos encargamos del huerto... Hacemos lo que nos da la gana». Nayra Cortina tiene doce años y padece Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara autoinmune que hace dos años comenzó a provocarle crisis motoras que culminaron en un grave deterioro cognitivo, afasia y hemiparesia del lado derecho. Antes hacía gimnasia rítmica y patinaje y tenía un carácter fuerte y peleón, aunque era algo tímida e introvertida. Ahora tiene paralizada parte del lado derecho del cuerpo, no ve por ese ojo, apenas habla -pero lo intenta con ahínco- y su carácter se ha dulcificado, aunque sin perder ese punto de fortaleza que la hace ser tan tenaz como para negarse a usar silla de ruedas. Es muy alegre, extrovertida y algo pícara, particularmente con Cani, con quien tiene una complicidad especial.

Su madre, Dolores Molina, explica cómo comenzó todo, antes del confinamiento, y apenas unos días antes de que la niña celebrara su décimo cumpleaños. «La noche del 4 de febrero estaba ya acostada y nos despertaron sus gritos. Pensábamos que era una pesadilla, pero fuimos a su habitación y estaba fuera de sí, como ida». El episodio duró una media hora y la llevaron al Hospital de Cabueñes, donde «nos dijeron que eran terrores nocturnos».

Seis días más tarde, durante su fiesta de cumpleaños, tuvo otro episodio. Al día siguiente volvió a ocurrir: vuelta al hospital, donde les dijeron que era ansiedad. Pero su pediatra en el centro de salud Severo Ochoa decidió derivarla al neuropediatra Rafa Pardo, que supo que tenía que tratarse de epilepsia. «Durante siete meses se manejó con tratamiento. La medicación la ponía más irascible y pasamos el confinamiento en 70 metros cuadrados, fue una locura», relata su madre. Las crisis no remitían y cada quince días superaban la medicación: «Al principio se quedaba sin poder hablar durante unos segundos, después más. Y comenzó a no poder moverse...». Luego empezaron las crisis epilépticas convulsivas, hasta cien sufrió en un día. Le hicieron varias resonancias, una punción lumbar -la niña tuerce el gesto al recordarlo- y seguimiento continuo... Pero su deterioro a causa de los ataques era evidente.

El 28 de septiembre volvió a su colegio, el Severo Ochoa. Al día siguiente, al ir a levantarse de la cama, se cayó al suelo: no podía apoyar la pierna. La ingresaron en la UCI del HUCA. Al fin, el diagnóstico. Su afasia y deterioro avanzaban y finalmente, el 3 de noviembre, la familia se trasladó al Hospital Niño Jesús, en Madrid, donde confirmaron que la encefalitis afectaba al hemisferio izquierdo de su cerebro. En un principio, «nos dijeron que no era ético operarla, porque creían que la operación la iba a dejar peor».

Mientras el mundo comenzaba a vacunarse contra la covid y pese a las terapias, el síndrome de Nayra avanzaba trepidante. En marzo de 2021, le realizaron una hemisferectomía -cirugía que separa los hemisferios del cerebro para salvar el no afectado- «de la que salió fatal». «No podía moverse, no ve del lado derecho y salió sin saber escribir, hablar ni reconocer las palabras», cuenta Dolores, que al fin rompe a llorar -«menos mal, creía que eras de piedra», le dice Cani con cariño-. Pensábamos que iba a perder toda la conexión con el mundo exterior». Nayra no quería ir al cole ni casi salir de la cama, «vivía en su burbuja».

Tras el verano, el empeño de su madre, una «luchadora nata», y sus maestras, contradiciendo incluso las recomendaciones de los médicos, rompió esa burbuja: Nayra volvió a su cole de siempre. Fue su salvación. «Adaptamos todo nuestro horario a ella, que era una Nayra diferente a la que habíamos conocido», recuerda Cani. La directora, Sofía González, lo tenía claro: «Tenía que estar aquí, donde estan sus amigas».

No hicieron nada de forma ortodoxa, pero funcionó. Hoy Nayra va al cole dos días a jornada completa e incluso disfrutó con sus compañeros del viaje de estudios en la granja escuela de Castropol, mientras que en casa es prácticamente autónoma. «Tiene mucha fuerza de voluntad» y, aunque no logre hablar, hace por comunicarse.

Su colegio «ha sido una parte fundamental en su recuperación, porque luchan día a día por ella y no la hacen sentirse diferente», agradece Dolores. Pero Nayra tiene doce años, está en sexto y toca afrontar una difícil decisión. «Quiero que repita curso, me muero por que se quede conmigo -explica Cani, abatida-, pero hay una parte terapéutica que nosotros no le podemos dar». Su madre cree que desde el punto de vista terapéutico estará mejor en Aspace; su padre opta por el colegio de Educación Especial de Castiello. «Creo que ella se siente muy bien aquí, pero al mismo tiempo es muy consciente de todo y busca también estar rodeada de otros niños que también tengan un problema», reflexiona la madre, que reconoce temer que la niña no encuentre la misma dedicación. El Severo Ochoa se prepara para dejar volar a Nayra, pero ella siempre será su niña mimada.