«Un bebé que no come no puede esperar ocho meses por el logopeda», reclama Noonan

Jacqueline Anne Noonan tiene 98 años y vive en Vermont. En 1962, esta química y cardióloga pediátrica dio a conocer al mundo un trastorno que afecta a uno de cada 1.000 o 2.500 personas: nacen con una anomalía cardíaca poco usual, una estenosis valvular pulmonar. Sin embargo, la experta detectó que el problema no se ciñe, exclusivamente, al corazón, sino que viene acompañado de otros fallos, como el de medro (retrasos en el aumento de peso y en el crecimiento), la coagulación, la alimentación y, también, el comportamiento.

A dos años de las seis décadas de su descubrimiento, en Asturias «seguimos sin un registro de afectados» y son las familias «las que deben llevar los protocolos a los médicos».

Así lo aseguró Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación de Síndrome de Noonan de Asturias. Lo hizo en la quedada familiar organizada ayer en la plaza Mayor gijonesa, en la que participaron medio centenar de personas y a la que acudió la alcaldesa de Gijón, Ana González, así como la concejala de Participación Ciudadana, Mercados y Consumo, Salomé Díaz.

Unacita enmarcada en el Día Mundial del Síndrome de Noonan y que la asociación asturiana quiso aprovechar «para dar visibilidad a nuestra situación», por lo que aprovecharon para agradecer a la regidora «que haya colocado nuestra pancarta en el balcón municipal estos días».

La dolencia afecta «a entre 400 y 500 personas en Asturias», pero de las que «solo contamos con once en la asociación. En total, somos 16 familias, pero las otras son de otras comunidades», llegadas a Asturias «porque en 2014 fuimos la segunda asociación Noonan en darnos de alta en todo el país».

Sus reivindicaciones, además del registro de casos, pasan por la atención temprana. «Ahora mismo, en Oviedo el logopeda tiene ocho meses de lista de espera. Y nosotros tenemos casos de niños que no pueden comer. Cuando un bebé no come, no puede esperar ocho meses por un logopeda», dice Abarca. La solución de las familias «pasa por acudir a la privada, con un coste que supera los 400 euros».

También reclaman «que el Hospital Universitario Central de Asturias mantenga el servicio de genética. De los cuatro genetistas, solo queda uno y, en cuanto se jubile, tememos que lo cierren», lamentó.