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SUSANA D. TEJEDOR
GIJÓN.
Jueves, 10 de junio 2021, 00:24
«Esta enfermedad es muy cruel. A la persona afectada le hace olvidarse de quien era, su esencia se va. Es muy duro y tú acabas necesitando tratamiento psicológico». El alzhéimer de la madre de Javier Fagúndez Álvarez, muy joven y diagnosticada en plena pandemia, ... avanzó de forma muy rápida. Presenciar esa pérdida progresiva de identidad dejó a su hijo, de 33 años, devastado. «Esta enfermedad es incluso más dura que un cáncer, porque en aquel te curas o te mueres, pero en esta vives en un duelo permanente», asegura. La otra cara de la patología es su efecto sobre los familiares y cuidadores del afectado.
El de Javier y su madre es uno de los muchos casos que cada año llegan a la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (Adafa), que cumple sus bodas de plata de existencia. «Llevamos 25 años desarrollando programas encaminados al bienestar del enfermo y las familias cuidadoras. La asociación es de ámbito autonómico, y en nuestro afán de avanzar, seguimos trabajando por y para el enfermo y su familia», asegura su presidenta, Concha Mena.
Javier conoció Adafa a través de una amistad y gracias a ello hoy, un año después, es capaz de narrar la historia dura e intensa que ha vivido desde que su madre fue diagnosticada. Ella, «una mujer luchadora de carácter firme», que peleó por sacar adelante a su hijo, que vivió en Venezuela añorando siempre su Gijón natal, «en un breve espacio de tiempo comenzó a comportarse de manera nada habitual». Eso hizo saltar la alarma.
Tras un periplo de papeleos y después de sufrir un ingreso hospitalario por una caída, decidió que su madre estaría mejor en una residencia. «Trabajo todo el día y ella no puede estar sola ni puedes cargar la responsabilidad sobre nadie». Está contento de saberla atendida, pero confiesa que pesa ir a visitarla y que a veces no le reconozca. «Hubo noches en que me llamaba llorando. Se fue aislando. Asumir su situación nos resultó muy difícil a ella y a mí».
Luis González añora a su mujer, con quien lleva 46 años. «Piensas que esa persona que fue ya no está. Le digo: 'Te echo tanto de menos...'. Sigues compartiendo vida físicamente, nada más». Él ha optado por dedicarse personalmente a su cuidado. Se ha jubilado anticipadamente y, a pesar de todo, asegura que no se siente desafortunado. «Lo llevo bastante bien. Estoy agradecido porque hemos vivido muchas cosas juntos». Eso sí, al hablar con él resurge la palabra duelo.
Mena sabe bien que «la mejor forma de poder ayudar a un cuidador es dándole la respuesta a la necesidad que tiene para atender a su enfermo». En algunas ocasiones, ello se traduce en una plaza de centro de día, de residencia o ayuda a domicilio. Las ayudas que Adafa proporciona a sus socios abarcan desde información y asesoramiento en materia de recursos y temas legales hasta cuidados, apoyo psicológico, formación e incluso un respiro al cuidador principal mientras el enfermo participa en el taller de estimulación cognitiva.
Ayer, en el salón de recepciones del Ayuntamiento, la alcaldesa felicitó a la asociación por esta labor en pro de la sociedad y Mena insistió en la necesidad de que contar con apoyos de las autoridades. «Este año hemos conseguido una subvención nominativa del Principado, pero no es suficiente; en algunos casos, el enfermo fallece sin recibir la ayuda y esto debe cambiar».
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