Kike camina hacia la recuperación

Kike corre hacia un autobús municipal que se detiene en la parada del parque de Montevil. «Le encantan porque le recoge un bus para ir al centro Ángel de la Guarda», explica su madre, Eva Brandi. Un gesto aparentemente muy sencillo, pero que a este pequeño gijonés le ha costado cuatro años. Precisamente, los que cumple hoy. El rostro de Kike es conocido en todo Gijón. Sufre esclerosis tuberosa, una enfermedad rara que provoca el crecimiento de tumores en diferentes partes del cuerpo. Afección hereditaria que, en la mayoría de los casos -como en el de este niño gijonés-, se ve agravada con epilepsia. La lucha de sus padres se hizo pública en 2013, cuando iniciaron una campaña de recogida de tapones y fondos para costear un tratamiento experimental en Dallas (Estados Unidos). Esperaban que el niño fuera atendido en el Children's Medical Center para aliviar los ataques epilépticos que sufría desde los siete meses.

Gijón entero y buena parte de Asturias se volcó con la familia. Durante los meses que duró la campaña, el neuropediatra Ignacio Málaga les explicó que existía la posibilidad de someterse a una cirugía específica para erradicar los ataques epilépticos en el Centro Médico Teknon. Con el dinero recaudado, Kike pudo someterse a este tratamiento para eliminar los tumores que le causaban hasta «20 crisis diarias de entre 20 y 25 minutos».

«Sus dos primeros años de vida fueron horribles. Un catarro le suponía tener una parada cardiorrespiratoria», asegura su madre. Tanto es así, que Kike pasó más tiempo ingresado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) que en su propia casa. En noviembre de 2014, fue intervenido con éxito en la clínica barcelonesa. «Y el 7 de enero de 2015 se sentó solo por primera vez», recuerda con orgullo y emoción Eva. Los progresos, desde entonces, han sido notables. En mayo, comenzó a gatear sin ayuda y, mes a mes, iba ganando fuerza y seguridad. Según iba acumulando tono muscular, su evolución crecía. Hasta que el pasado 13 de agosto, un sábado, dio sus primeros pasos.

«El vídeo que colgamos en redes sociales es el único en el que no salimos llorando. Ver su cara de emoción, agitando los brazos y aplaudiendo como diciendo 'lo conseguí'» no tiene precio para sus padres. Tres días después, llegó el primer susto, como suele ocurrir con los niños que comienzan a caminar. Kike perdió el equilibrio y, en la caída, se hizo un esguince leve. Algo que no supone traba alguna para el pequeño, «que no quiere ir ni en silla ni en el cuello», indican sus padres.

Aunque todavía no tiene psicomotricidad fina, el niño quiere acariciar a su hermano, Izan, que hoy también está de celebración: cumple 21 meses. La llegada del nuevo miembro de la familia fue muy bien recibida por Kike «al principio, pero, cuando el pequeño empezó a caminar, le tenía un poco de tirria». Una ojeriza que ha desaparecido y se ha convertido en cariño y ternura. «Es muy bueno, no da guerra. Solo es travieso como un niño normal, con ganas de jugar», dice su madre. Dar sus primeros pasos no han sido los únicos progresos de Kike este verano. También ha aprendido a masticar y a señalar con el dedo, además de algunas 'maldades' típicas de los niños, como morder y dar pellizcos. Aunque aún tiene problemas con la comunicación verbal -dice algunas palabras sueltas-, el pequeño se hace entender mediante gestos. Por ejemplo, cuando se hace daño señala su cabeza «porque era donde más golpes se daba».

«Pedimos que el día de mañana nos sepa decir dónde le duele. Es lo que nos angustia. Y que sea autosuficiente a la hora de caminar», explica Eva. Ella y su marido, Carlos Gomes, saben que les queda una larga lucha por delante, pero es indudable que han ganado una batalla crucial. «Cuando tuve a mi otro hijo, vi que Kike era como un muñeco porque dormía todo el día, solo estaba alrededor de una hora y media despierto», cuenta su madre. «Estaba agotado por los ataques epilépticos», añade Carlos. Cuando le diagnosticaron la esclerosis tuberosa en el HUCA, el niño tenía siete tumores en el cerebro, tres en el corazón y dos en los riñones. Ahora le queda uno de pequeño tamaño en la zona cardíaca, «que irá desapareciendo a medida que vaya creciendo», aclaran sus padres.

Buenas expectativas

También tiene algunos en el cerebro, pero no le causan problemas por el momento. La mejoría de Kike parecía un objetivo inalcanzable cuando Eva y Carlos recibieron el diagnóstico. Lamentan haber tenido que recurrir a la sanidad privada porque la pública no les ofrecía alternativa para los problemas del niño. Pero la solidaridad de los asturianos permitió encontrar una respuesta satisfactoria en Barcelona. «Me dan ganas de presentarme en la Seguridad Social para decir que gracias a la gente de la calle, que quizá se quitó de comprar un litro de leche para ayudar, ahora Kike tiene calidad de vida», subraya Eva.

En el centro Ángel de la Guarda, que gestiona Aspace en Castiello, Kike recibe tratamientos de estimulación para que sus avances continúen. Además acude a sesiones de hipoterapia, en las que se utilizan caballos para el desarrollo de personas con problemas de diversa índole. Aunque la esclerosis tuberosa es una enfermedad que, por ahora, no tiene cura, las expectativas para el futuro del niño son buenas. «El rehabilitador del centro de salud de Pumarín nos dice que poco a poco, que hay que continuar con las terapias. Lo que sí le dijimos al médico es que no nos dijera lo que Kike puede hacer y lo que no. Vamos a intentar todo lo que se pueda», afirma Eva.

Por su parte, Carlos asegura que cada día ve mejor a su hijo. «Es un luchador nato y, viéndole bien a él, yo también lo estoy», destaca. Este padre coraje tuvo que dejar su trabajo en el montaje de torres eléctricas durante un año y medio, ya que le obligaba a pasar mucho tiempo fuera de Gijón. Abandonó su actividad laboral para involucrarse en la campaña para recoger tapones y que el niño se pudiera operar. Ahora Kike lo celebra paso a paso.

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