«Tenemos que seguir metiendo ruido»

José Luis Capitán (Madrid, 1976) es el mediano de tres hermanos, todos ellos atletas. La inquietud por el deporte le viene de muy pequeño y le llevó a convertirse en deportista de alto nivel, con un palmarés en el que brillan tres subcampeonatos de España de carreras de montaña y cuatro Campeonatos de Europa con la Selección Española de Atletismo. Afincado en Asturias desde hace ya muchos años, una de las gestas más recordadas de Capitán es su ascensión a pie a L'Angliru, una carrera que dejó una marca de una hora y dos minutos que nadie ha podido superar.

En 2014, sin embargo, llegó un revés que le ha cambiado la vida, pero que no la ha cercenado: el diagnóstico de que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad más conocida por sus siglas: ELA. Implicado en que los las personas que como él padecen esta dolencia tengan una vida mejor y sin haber dejado nunca de lado el deporte, José Luis Capitán festeja hoy su cumpleaños con un evento muy especial en que la celebración de la vida y la solidaridad se dan la mano. «Cumplir años siempre es motivo de celebración, pero creo que en mis circunstancias mucho más», explica utilizando las herramientas tecnológicas a su alcance, las únicas que le permiten hoy en día comunicarse.

El Llagar de Colloto ha sido el lugar elegido para la celebración de un evento en el que se recaudan fondos que irán destinados a financiar las actividades de la asociación ELA Principado. El poder de convocatoria de José Luis Capitán ha quedado claro con una cita a la que han confirmado su asistencia más de 300 personas. «Me pareció buena idea aprovechar el tirón que tengo en todo lo que hago para crear un gran evento y recaudar fondos para nuestra asociación».

El encuentro comenzará con una charla de una persona que nunca le ha dado la espalda a la vida. Inmerso ahora en un ciclo de charlas en colegios, el que fuera profesor en los colegios Rioturbio (Mieres), Carmen Ruiz-Tilve (La Corredoria) y Colloto, que ahora lleva su nombre, hablará a los presentes de cómo afronta la enfermedad junto a su familia. «Es una charla que no deja indiferente a nadie», promete. Con una espicha y una sesión vespertina con Dj se completará una jornada en la que el total de los beneficios irán a apoyar una causa solidaria.

Porque, como recuerda el propio José Luis Capitán, estos eventos siguen siendo «indudablemente» imprescindibles. «De los fondos recaudados se nutren nuestras asociaciones para dar atención a los enfermos, pero también nuestros investigadores para avanzar en sus trabajos».

El protagonista de esta fiesta se implicó a fondo en la lucha de los enfermos para conseguir que el Gobierno aprobase la Ley ELA. Presente en el Congreso de los Diputados el día en que se votó el texto, José Luis Capitán reconoce como un avance la nueva normativa, aunque es consciente de que aún queda mucho camino por recorrer. «Mientras no asignen una partida presupuestaria las comunidades autónomas no podrán poner la ley en marcha. Por ello tenemos que seguir metiendo ruido», reclama mientras recuerda que desde la aprobación del texto el pasado mes de octubre «más de 300 compañeros nos han dejado sin ver hecha esa realidad». La nueva escena que dibuja esa ley incluye atención profesional las 24 horas a los enfermos, con lo que supone de desahogo económico para las familias. «Hay compañeros que llegado el momento de la traqueotomía solicitan la eutanasia por no hipotecar a sus familias».

La reivindicación de mejores condiciones y mayor visibilidad para los enfermos de ELA no la hace solo en los despachos. José Luis Capitán, junto a un grupo de compañeros y amigos, sigue afrontando retos con su silla adaptada. Recientemente estuvo en la Zegama-Aizkorri y la Behobia, dos carreras que se disputan en el País Vasco. Para el presente año, José Luis Capitán ya se prepara para nuevas andanzas, aunque aún no tiene nada cerrado. «Estas aventuras me hacen sentir vivo, útil, y eso es una gran motivación».