
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Imagina tener reconocido un alto porcentaje de discapacidad, conocer perfectamente a qué se debe tu enfermedad, y aun así no poder optar a la atención y adaptaciones que necesitas, incluso cuando están disponibles. Este es el caso habitual de una enfermedad rara. Hasta el nombre es confuso, rara, como si no se conociese su porqué o, a veces, como si no se pudiese hacer nada al respecto.
En realidad, las enfermedades raras son enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población, a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En España el número de personas con una enfermedad rara asciende a 3 millones de habitantes. Existen más de 7.000 enfermedades de este tipo diferentes, en su mayoría por causas genéticas, no necesariamente hereditarias. Esto quiere decir que se deben a cambios en el ADN producidos antes del nacimiento, pero que no estaban presentes en los padres. Habitualmente causan patologías neurológicas y musculares, que a menudo cursan con dolor crónico.
Entonces, si las conocemos, y entendemos las alteraciones genéticas que las causan, ¿por qué no mejoramos la atención que reciben quienes las padecen?
Una parte de la respuesta podría estar en cómo conocemos estas enfermedades. La descripción de las características moleculares de estas enfermedades se realiza sobre todo con financiación pública o de asociaciones de pacientes, en grupos de investigación del sector público. En cambio, el desarrollo de tratamientos se da especialmente en la industria privada, que necesita más rentabilidad que la que dan unos pocos pacientes.
Resolver este hueco en el desarrollo de estrategias y protocolos adecuados depende, por lo tanto, del interés publico por resolverlo, de que con un esfuerzo colectivo logremos no solo un reconocimiento de la situación, sino también la implementación de soluciones efectivas adaptadas al paciente, incluso cuando es el único con esa necesidad.
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