«No vamos a seguir muriendo en silencio», clama Iván Palacio, enfermo de ELA

35. Son las veces que los enfermos de ELA han contabilizado que el Congreso ha frenado, paralizado, pospuesto de alguna forma la tramitación de la ley que debería garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. 35 veces en un año. Porque el día 8 de marzo se cumplieron doce meses de que el Pleno del Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad la toma en consideración de aquella proposición no de ley presentada por Ciudadanos. La vez número 35 ha sido este mismo mes, con un bloqueo en la Mesa del Congreso.

Iván Palacio, gijonés, enfermo de ELA, cansado de esperar, advierte: «Solo puedo prometer una cosa: no vamos a seguir muriendo en silencio». Iván se ha convertido en el rostro visible de unos enfermos con «fecha de caducidad», como ellos mismos dicen, que se enfrentan a una enfermedad considerara rara, en la que las neuronas encargadas de controlar los movimientos musculares mueren. Es degenerativa, no tiene cura e implica 24 horas de cuidados. Lo peor llega cuando la parálisis alcanza a los músculos encargados de los movimientos respiratorios, algo que puede suceder entre dos y cinco años después del diagnóstico. Cuando ese sucede, el enfermo es contectado a un respirador, pero tiene que demostrar que tienen quien le cuide las 24 horas.

Esa ley que está en el Congreso desde el 8 de marzo del año pasado debía solucionar los muchos obstáculos que esa evolución supone, así como agilizar la tramitación de las ayudas. Pero hasta ahora no ha sido posible que salga adelante. «Cuando se cumpla un año desde el bloqueo de la ley, en España habrán muerto más de 900 personas a causa de la ELA», lamenta Iván que, una vez más, ha hecho un llamamiento a los políticos. Esta vez, a través de las redes sociales. «He preguntado por su opinión sobre este bloqueo a María Luisa Carcedo, Adriana Lastra y Adrián Barbón. No espero respuesta, porque nunca la tuve». Según cuenta el propio Iván, sí se ha puesto en contacto con él el diputado de Foro Isidro Martínez Oblanca, que actualmente gestiona una proposición no de ley para solicitar la apertura completa del Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidades Neurológicas (Credine).

«Tanta cara y tan poca humanidad» era el contundente mensaje que compartía en sus redes sociales el portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, que ha tachado de «fraude legislativo» que la Mesa de la Cámara «entorpeciera» de nuevo la tramitación de esta ley. «El PSOE legisla los caprichos de sus socios por decreto y los lleva al BOE por vía de urgencia, pero se piensan 35 veces si dar luz verde a la tramitación de la ley de ayudas a los pacientes de ELA. Y ni con esas», aseguró.

El pasado mes de noviembre, Iván Palacio remitió a los diputados asturianos una impactante carta y explicó en EL COMERCIO cuál es la situación de los enfermos. Un mes después, afectados de ELA, entidades de Cocemfe y políticos se concentraron para apoyar la reclamación de Iván, en su carrera contrarreloj por la vida. Por el momento, la movilización no ha dado frutos.

«Cuando se me acabe el dinero ¿desenchufamos el respirador? Bueno, ni siquiera puedo tirar yo». Nunca ha utilizado medias tintas Iván Palacio. Siempre ha hablado claro de lo que significa tener Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esa pregunta suya, lanzada desde EL COMERCIO en noviembre del año pasado, sigue sin respuesta.

Como tampoco la tiene, al menos respuesta como sinónimo de solución, la que lanzó en su carta abierta a los políticos a través del decano de la prensa asturiana en abril de 2021.

«Me gustaría hacer pública la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la fase más avanzada y que pasa desapercibida para la mayor parte de la población». Así arrancaba la dura carta que Iván Palacio remitió a este periódico hace casi dos años. Gijonés, de 42 años, enfermo de ELA, Iván pone el foco en algo de lo que casi nunca se habla: qué sucede con los afectados cuando necesitan de un respirador para seguir viviendo.

Geógrafo y amante de los ferrocarriles, deportista que podía pasar horas sobre la bici, Iván tuvo los primeros síntomas en 2018. Aquella debilidad en un dedo de la mano derecha resultó ser el primer signo de esta enfermedad considerada rara, en la que las neuronas encargadas de controlar los movimientos musculares mueren. Cuando escribió aquella carta, Iván ya no podía hablar ni tragar (comía y bebía por una sonda abdominal), pero si caminaba. Lo hacía despacio, pero caminaba. Un año y medio después, ya no.

Ni tampoco podía ya utilizar el teclado del móvil o la tablet para comunicarse. «Para comunicarme utilizo un lector ocular que sigue el movimiento de mis ojos y me permite mover el puntero por la pantalla del ordenador». En ese momento, Iván lanzaba un mensaje contundente: «Se nos niega la posibilidad de vivir». Porque ni su carta, ni el apoyo social ni de numerosos grupos políticos logró que el Congreso diera luz verde a una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas como él. Y no hay fecha para que lo haga algún día.

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