«Matías vuelve a casa tras un mes ingresado sin cita para su revisión»

Matías tiene cuatro años y medio y necesita estar conectado a una máquina de alimentación parenteral durante dieciséis horas al día. Una bomba que le administra los nutrientes necesarios para vivir vía intravenosa y que mantiene aferrado a la vida a este pequeño ovetense. «Un auténtico superviviente» que acaba de pasar el último mes ingresado en el madrileño Hospital de La Paz, donde se encuentra la unidad de referencia de decenas de niños de todo el país que, como él, padecen un fallo intestinal que, «más tarde o más temprano, les obligará a someterse a un trasplante multivisceral (de hasta seis órganos)», según explica su abuela, Myriam Zuazua.

Un ir y venir entre Asturias y Madrid que se repite casi desde que Matías nació en el HUCA, a las 34 semanas de gestación, y todo parecía en orden. «Pesó 1.400 kilos y, aunque era prematuro, todo iba bien». Hasta que, a los pocos días, «le vieron un sangrado» y el diagnóstico que iba a cambiarles la vida no tardó en llegar: «Enterocolitis necrotizante». Dos palabras que cayeron «como un mazazo» en una familia en la que Matías era «el primer hijo y el primer nieto».

«Es una enfermedad que mata el tejido del intestino delgado. Parece que es una lotería en los prematuros y a nosotros nos tocó», cuenta Myriam, que ya se ha habituado al lenguaje médico. Porque, en los siguientes meses, Matías pasó por cuatro operaciones que «le dejaron el intestino muy corto». Y, desde entonces, los padres del pequeño, Belinda y Hugo, han perdido la cuenta de las veces que Mati ha tenido que desplazarse a la capital. Un peregrinaje que comparten familias de toda España cuyos pequeños necesitan ser tratados en la Unidad de Rehabilitación Intestinal de La Paz y que han empezado a «sufrir los terribles efectos de los recortes en la sanidad madrileña».

«De hecho, Matías acaba de volver a casa sin cita para su próxima revisión», lamenta esta familia asturiana que siempre ha contado con «un gran equipo en el HUCA» y el apoyo de NUPA, una asociación que ha iniciado una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org (ya llevan más de 31.000) para «salvar la única unidad nacional de la que dependen cientos de niños con fallo intestinal», que «hasta ahora contaba con cinco profesionales que, tras un par de bajas que no se han cubierto, han quedado reducidos a tres y no dan abasto».

«Cientos de niños vuelven a casa sin cita de su próxima revisión, con lo que ello conlleva». Desde «tratamientos a ajustes de nutrientes para evitar deshidrataciones o complicaciones más complejas y con mayores riesgos», critican las familias, que denuncian que «la pérdida de recursos humanos de la unidad está poniendo en riesgo la vida de todos ellos», mientras que «otras esperan la ansiada llamada que les dará la única oportunidad de supervivencia para sus hijos y cruzan los dedos para que entonces haya un equipo que pueda llevar a cabo ese trasplante».