Juan Carlos Unzué: «Las ayudas deben llegar ya porque la ELA no nos espera»

«Que lo llamen como quieran, ley o no ley, pero que las ayudas lleguen», reclama Unzué, que conoce a Iván por las redes sociales, donde un grupo de enfermos se mantiene muy activo en la visibilización de la enfermedad y la exigencia de ayudas. La tramitación de la ley está paralizada, pero Unzué recuerda que hay otro camino, el del diálogo entre el Gobierno y los pacientes. Anteayer tuvo lugar el último encuentro, entre los ministerios de Sanidad, Seguridad Social y Derechos Sociales y asociaciones y pacientes en el que se trasladó el objetivo de «garantizar a las personas con esta enfermedad una atención integral, equitativa y cohesionada». Esa es la meta.

«Nos han escuchado», dice el exfutbolista. «Conocen perfectamente nuestra situación y necesidades. Ya no tienen excusa», explica. Pero no es solo que lleguen las ayudas, sino que lleguen pronto. «Hay que ser lo más ágiles posible. La ELA no nos espera». Las limitaciones, ya lo dice al inicio de la conversación, se hacen patentes día a día. «Ya no hay excusas», insiste Unzué, para que «nadie en este país decida dejarse ir porque sienta que es una carga económica». Lo repite una y otra vez. Que nadie deba tomar la última decisión por eso. Lo decía Iván también en las páginas de este periódico: «Debo calcular el dinero» para hacer frente a los cuidados ahora y, sobre todo, una vez tenga el respirador. «¿Y cuando se acabe el dinero qué hago? ¿Desenchufamos?», se pregunta.

Decía Iván que le preocupaba, llegado el momento, contar con personal formado. También Unzué hace referencia a ese aspecto. «Es un gran problema que veo en otros compañeros. Yo aún no he llegado a ese punto. Cuesta mucho encontrar cuidadores formados para atender a un enfermo de ELA». Cuidadores que, alerta, deberían ser profesionales y no la propia familia del enfermo.

Pero, que nadie se engañe. Todas estas medidas son necesarias pero hay una sola que aportaría la solución para los diagnosticdos de ELA: la investigación. «Solo eso puede aportar cosas que ayuden a que esta enfermedad difícil o cruel, como quieras llamarla, fuera un poco más llevadera», dice Juan Carlos Unzué. el problema es que el presupuesto es el que es y, «aunque ahora se investiga más», los pacientes tienen poco acceso a los tratamientos experimentales.

Mientras la solución definitiva llega, Unzué tiene muy claras las urgencias: «Que los trámites que debemos hacer tras el diagnóstico, como la incapacidad laboral y el grado de dependencia, sean los más rápidos y, a ser posible, de forma automática. Que haya residencias o espacios para quienes no tengan un entorno cercano, para que estén atendidas y cuidadas. Y que se financien los costes del cuidado, para que podamos vivir con dignidad. Nosotros hemos cumplido con nuestras obligaciones. No es justo que se trate a todas las enfermedades por igual, sin tener en cuenta sus consecuencias, y las de la ELA son muy agresivas».

Las ayudas, insiste, harían que la «mentalidad y la fuerza de los pacientes fuera otra. Quizás podríamos hacer que esta enfermedad tan cruel y agresiva fuera más lenta. Y, si no conseguimos eso, al menos sí lograremos que el tiempo que quede sea de mayor calidad». Mientras, y siempre que e haya «un gramo de fuerza», Juan Carlos Unzué no tiene intención de parar. «Somos perseverantes y vamos a seguir en la lucha».