«La ley ELA va a servir para que mi mujer y mis hijos dejen de ser esclavos de un enfermo 24 horas al día»

«Cuando se me acabe el dinero, ¿desenchufamos el respirador?». Esa es la cruda pregunta que lanzaba en este periódico en 2022 Iván Palacio, gijonés diagnosticado con ELA y que inició una campaña con cartas a los diputados del Congreso reclamándoles agilidad por esta norma. Supo de la aprobación con una sensación «alegre y triste» porque «pudo haberse aprobado en la legislatura anterior. Ha habido muchas muertes que podían haberse evitado», escribe.

José Luis Capitán, atleta, profesor y también referente entre los afectados, recordaba que hace diez años fue diagnosticado: «Desde ese mismo día me convertí en un activista, como otros muchos compañeros, tratando de dar visibilidad y conseguir un logro como el que se ha dado».

«En mi caso, la ley servirá para que mi mujer y mis hijos dejen de ser esclavos de un enfermo de ELA 24 horas al día todos los días, y a mí me permitirá vivir con la paz de no sentirte una continua carga», señaló. «Para otros enfermos con situaciones económicas más desfavorables a la mía, la ley les dará la opción de poder hacerse la traqueotomía, pudiendo prolongar sus vidas y quien sabe si llegar a tiempo a una cura», abunda.

Mónica Riera Chave, coordinadora de ELA-Principado, se acordaba de su madre y esposo, ambos fallecidos con la enfermedad. «Hubiera sido todo muy distinto de haber tenido esta ley», confía.

Según datos de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Principado, en la comunidad hay 138 pacientes con esta dolencia diagnosticada. El exatleta y exprofesor José Luis Capitán, y la gijonesa Roselina Fernández Barrera, están en esa lista y ayer asistieron al debate en la Cámara Baja. «Empecé a llorar», explica el primero, en declaraciones por escrito, sobre cómo vivió la aprobación. «Me acuerdo de todos los compañeros de enfermedad y, sobre todo, de aquellos que ya no están, pero que al menos a mí me marcaron el camino a seguir: Fernando Leira, Paco Luzón, Matallanas...»

El portero Juan Carlos Unzué, cara visible de los enfermos de ELA, puso voz al sentimiento de un colectivo que ha luchado hasta la extenuación por la ley. «Lo que más satisfacción me da es que cuando me miro al espejo estoy orgulloso de ese que está enfrente de mí. A ese no le puedo engañar, esa sensación de orgullo viene porque tengo la conciencia muy tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley sea un realidad», ha dicho Unzué justo después del 'sí' del Congreso a la nueva norma. «Esta ley no es una competición política, con ella ganamos todos», ha señalado, antes de pedir al PP, «por su mayoría en el Senado», que «agilice y acelere» todos los trámites para que sea «efectiva lo antes posible».

La Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, que es el nombre completo de la proposición, responde a las principales reclamaciones de los pacientes, como la atención garantizada durante todo el día, la mejora de las condiciones laborales de los cuidadores, más formación para los sanitarios y un impulso a la investigación.

La norma contempla que los pacientes tendrán una supervisión especializada 24 horas para prevenir el riesgo de muerte y en la fase de dependencia completa de la enfermedad, y abre la puerta a que a los electrodependientes no se les pueda suspender el suministro eléctrico o que disfruten de mayores bonificaciones en la tarifa de la luz. Mientras, el Gobierno se da un plazo de doce meses para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y de los acompañantes, cuando sean derivados a otras comunidades autónomas. Según un informe de la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en fase avanzada debe asumir unos costes anuales de hasta 114.000 euros. De acuerdo a los cálculos de esta entidad, al asumir estos gastos, el Estado deberá destinar a los pacientes entre 184 y 230 millones.

• Temas
• Congreso de los Diputados
• Esclerosis Lateral Amiotrófica