«Cuando un hijo se te muere, el dolor es intenso y surgen muchas dudas»

Nora se levantó un buen día con dolor de cabeza. Tenía 12 años y siempre había sido una niña sana, así que nadie en casa podía pensar que, tras esa molestia tan común, se agazapaba un meduloblastoma, el tipo más habitual de cáncer cerebral en niños. Su madre no se olvida del gesto que iban poniendo los especialistas que, cuando la llevaron de urgencia al HUCA, empezaron a buscar el origen de ese dolor de cabeza que no cesaba.

Tras dos años de lucha, Nora falleció el pasado mes de marzo, en su casa, rodeada de quienes más la querían. Los profesionales de la Unidad de Cuidados Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos del HUCA la acompañaron a ella y a su familia en el trecho más duro del camino, cuando tras una intervención quirúrgica, radioterapia, quimioterapia y varios ingresos, el cáncer regresó con metástasis.

Ayer, el HUCA presentaba oficialmente esta unidad médica, que ahora se consolida y en la que los pediatras Ana de Lucio y Antonio Hedrera llevan trabajando desde 2018. Nora fue una de sus pacientes y el testimonio de su madre, Paula Martínez, permitió ayer entender la dimensión asistencial de un servicio que va más allá de la atención puramente clínica e incluso se desplaza a los domicilios si así lo necesitan las familias.

«Es un proceso muy duro, te produce dolor intenso, físico. Algo así es difícil de sobrellevar sin un equipo de profesionales que te ayude. Dan tranquilidad, porque puedes consultarles cualquier cosa y, cuando un hijo se te está muriendo, surgen muchas dudas. También comodidad, porque no necesitas ir tanto al hospital. Y sensación de paz, cuando vi que Nora pudo pasar sus últimos días en casa, con nosotros, pudiendo despedirnos», compartió Paula.

El suyo no fue el único testimonio. Otras dos madres contaron ayer su experiencia con la Unidad de Cuidados Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos, dejando también al auditorio con el corazón encogido. Judith Jiménez habló de su hija Gala, de 2 años, que «era una niña sana, de 7 meses, cuando en plena pandemia tuvo una fiebre muy fuerte. La llevamos al Hospital San Agustín, de ahí la derivaron al HUCA, y entró con parada cardiorespiratoria».

La pequeña sobrevivió a esa falta de oxígeno, de casi 10 minutos, pero las secuelas tienen a su madre desconsolada: «El cerebro de Gala quedó dañado. Era un bebé sano y ahora tiene parálisis cerebral y su estado es complicado. Cuando te dan el diagnóstico, es una locura, sientes vértigo. Esperanzas, pocas. Pero contar con esta unidad me da tanta tranquilidad que pierdo hasta el miedo, que es mucho».

Además de Ana de Lucio y Antonio Hedrera, el servicio de paliativos pediátricos está formada por Lorena Pérez, enfermera; Nazaret Cordero, trabajadora social sanitaria, y María Teresa Álvarez, psicóloga clínica. Atienden, actualmente, a una treintena de niños y adolescentes, entre los que también se encuentra Xavier. «Tiene 17 años y medio, pero es un niño por dentro y por fuera», le presenta con mucha ternura su madre, Ana Belén Alonso,

Xavier tiene parálisis cerebral infantil. Necesita respiración mecánica y se alimenta mediante sonda. Ana es su mejor enfermera, pero no renuncia «a disfrutarle como madre». Empeño en el que está siendo de gran ayuda la Unidad de Cuidados de Crónicos Complejos, porque «el acompañamiento es diario, nunca me dejaron sola». Ayer, tampoco estuvieron solas. Al acto de presentación asistieron desde el presidente del Principado hasta el consejero de Salud. Adrián Barbón destacó «la humanidad y empatía» de los profesionales que hacen posible la unidad. Y a las familias: «Nuestro corazón late junto al vuestro». Profesionales y familias aprovecharon la cercanía del presidente para dejar caer algunas necesidades pendientes. Lo más importante: «Dotar a la unidad de personal y medios para que pueda funcionar 24 horas».