Ganar la batalla al cáncer que más duele

El cáncer infantil afecta cada año a 138 niños por cada millón de menores de 15 años, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. «Gracias al desarrollo de la Oncología Pediátrica, el 75-80% de los niños que padecen un tumor se van a curar de su enfermedad, con nulas o mínimas secuelas en la mayoría de los casos». En ese 75-80% está Darío Rodríguez. Hace solo un mes que le han dado el alta definitiva. Atrás quedan diez años en los que se ha convertido en un superviviente. Así se llama. Así se llaman. Son un grupo de jóvenes asturianos que comparten la experiencia de haber sufrido un cáncer en su infancia o adolescencia. Aquello les unió en la asociación Galbán y hoy continúan colaborando en las actividades de la entidad y su difusión.

Darío no ha olvidado ni un minuto de aquel 23 de junio en el que su objetivo era recoger las notas de primero de Bachillerato, pero acabó en el HUCA con un diagnóstico de germinoma pineal, un tumor cerebral. Tenía 17 años, vivía en Tineo y llevaba unos meses con dolores de cabeza y mareos. Aquel 23 de junio, antes de ir a a por las notas, debía hacerse un escáner. Las imágenes mostraban una masa en el cerebro y una ambulancia los trasladó a él y a su madre a Oviedo. Las notas quedaron sin recoger. Era un viernes y, tras «el peor fin de semana de mi vida», el lunes pasó por primera vez por quirófano.

«Tengo grabada la frase del cirujano. 'Ya eres suficientemente mayor. Hay dos opciones: huir del problema o enfrentarte a él con actitud positiva y coraje'». Optó por lo segundo. Muy pocos días después llegó la segunda operación, «palabras mayores», ocho horas en quirófano y unos índices de mortalidad del 10%. «Y mucho miedo». Luego, quimio y radioterapia. Y viajes continuos de Tineo a Oviedo y las mayores ganas de su vida «de volver al instituto». Y, pese a todo, muchas risas y horas en familia. Y un enorme «aprendizaje para todos», una gran claridad para «valorar y priorizar».

Esa capacidad de priorizar le ayudó a ser el único tranquilo el día de la EBAU. Le hizo, sin duda, «crecer muy rápido», distinguir pronto «quién vale la pena» y aún hoy le pone los pies en el suelo «cuando se me olvida disfrutar de todo lo que tenemos». «No le debo nada al cáncer, pero por el cáncer he conocido a personas y he hecho cosas, como escribir un libro, que de otra forma quizás no habría hecho».

Darío, desde luego, tuvo claro que había que vivir. Y eso es lo que ha hecho desde entonces. Se unió a la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con Cáncer, fue voluntario de animación hospitalaria con Cruz Roja, participó en la asociación Kurere, palabras que curan. Ha corrido maratones, ha escrito el libro 'Prueba con una sonrisa'... Porque eso, la sonrisa, fue una de sus grandes armas contra el cáncer y para «comerse el mundo». Y se lo sigue comiendo. Y sigue con la sonrisa como bandera. Y con peticiones muy claras, como que los adolescentes «tengamos nuestro sitio en los ingresos. En el primero, en Neurología, mi compañero era un paisano mayor. Y luego, en Oncología, eran niños muy pequeños».

Dice quien fue su médico que Darío tal parece «un hombre del Renacimiento», capaz de hacer muchas cosas y todas bien. Es José Antonio Villegas, oncólogo pediátrico del HUCA. Por las manos del equipo pasan los 30 niños y jóvenes que, de media, son diagnosticados en Asturias cada año. Conoce bien las particularidades y dificultades de sus casos. «Las neoplasias infantiles son muy diferentes a las de adulto. Por eso, toda la investigación de las de adulto, que es muy abundante y con muy buenos resultados, no es prácticamente aplicable a los niños». Entre los menores, los cánceres más comunes son las leucemias y linfomas, seguidos de los tumores cerebrales. Su investigación es más difícil, porque hay pocos casos (están considerados, todos, enfermedades raras) y menos fondos. «Cualquier estudio es muy largo y complejo», explica Villegas, quien admite que prácticamente toda la investigación está financiada por fundaciones y ONG privadas, y no por laboratorios. Aunque hay motivos para la esperanza. En primer lugar, por el trabajo en red en toda Europa. También porque, a diferencia de lo que ocurre con los tratamientos convencionales, hay avances en las nuevas terapias diana que sí son aplicables a los niños. Y porque las cifras están ahí: «En los años 70 y 80 la supervivencia era del 20%. Ahora está entre el 75 y el 80%».

Sin olvidar los avances, hay que poner el foco en «ese 20 o 25% al que no llegamos, una cifra que está muy estabilizada en las últimas décadas», explica el oncólogo. «Los tratamientos convencionales han llegado a su máxima eficacia. Necesitamos tratamientos nuevos». Y, para ello, solo hay un camino, «la investigación». Asturias está en ello. Por un lado, gracias a los científicos del ISPA, donde, entre otras cosas, trabaja un grupo de Sarcomas y Terapias Experimentales. En cuanto a la investigación clínica, el HUCA participa en todos los protocolos que se ponen en marcha en España y en toda Europa.

Conoce bien José Antonio Villegas lo que supone un diagnóstico para estos niños, que generalmente 'pierden' un año de su vida normal. Es lo que le ocurrió a Victoria Ortiz Caballero, Vicky. Ella no tiene un recuerdo tan nítido de todo como Darío. Solo tenía 8 años cuando, durante unas vacaciones familiares en la Costa Dorada, acabó ingresada en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona con el diagnóstico de un meduloblastoma, un tipo de tumor cerebral. Solo sabe que estaba jugando en el parque del camping con su hermana y que se despertó en una camilla. Al día siguiente ya pasó por quirófano. Se recuperó en Barcelona de la operación, primero en el hospital y después en la recién estrenada casa de Ronald McDonald. En cuento pudieron, volvieron a casa, «dónde mejor», a Gijón, para comenzar con la quimioterapia en Asturias. «Recuerdo que tenía que ir al HUCA, que no podía ir al colegio, que durante mucho tiempo casi no podía salir de casa y cuando lo hacía iba con mi gorro. Siempre supe que tenía cáncer, nunca me lo ocultaron», explica. Y, pese a todo, «nunca tuve miedo». Ni siquiera en las muchas revisiones a las que se sometió durante los diez años siguientes. «Me dormía en las resonancias», recuerda divertida.

Vicky perdió un año de colegio, «hice la Comunión más tarde que el resto» y las pruebas se convirtieron en rutina. Aunque, como Darío, sufre algunos efectos secundarios (habituales tras un tumor cerebral) y tuvo que renunciar a algún sueño, Vicky lleva una vida normal y se sabe afortunada. «Mi tumor era más habitual y había tratamiento. Otros no tienen solución. Tiene que haber mucha más investigación», reclama. Y a quienes están pasando ahora por lo que ella pasó, un mensaje: «Que no pierdan la fuerza y la esperanza».