Concepción Saavedra: «No hemos respondido a las expectativas de los enfermos de ELA en Asturias»

Como ejemplo, la convocatoria de ayudas realizada por el Principado el año pasado, tras aprobarse la ley, a la que solo pudieron optar 41 personas, del centenar previsto, debido la complejidad de la bases de la convocatoria. De los 1,8 millones puestos a disposición de los enfermos, solo 238.000 llegaron a algunos de ellos. La consejera de Salud, Concepción Saavedra, a preguntas de la diputada del PP Pilar Fernández Pardo en la Junta ha reconocido que «no hemos respondido a las expectativas de las familias y los enfermos de ELA». Respecto al gran centro previsto para 2026, la respuesta por escrito de la consejera de Derechos Sociales y Bienestar, Marta del Arco, al diputado de Foro Adrián Pumares abre la puerta a que no pueda abrirse en el plazo previsto: «está en fase de redacción».

La ELA ha estado muy presente hoy en el Parlamento asturiano, ya que un grupo de enfermos y sus familias acudieron como público para conocer la respuesta que la consejera de Salud daba a la diputada del PP. Saavedra reconoció «los problemas de la convocatoria de ayudas«, mientras Pilar Fernández Pardo sentenció: »La administración tiene una gran deuda con ustedes«. Lo dijo la diputada porque »la ley que se aprobó el año pasado salió sin dotación presupuestaria, de un gasto evaluado por el Gobierno en 250 millones. Tampoco trajo consigo desarrollo reglamentaria ni concreción ni censo. En Asturias se habla de 89 o 140 enfermos. En España, de 4.000. Lo que sí está claro es que cuidar de un enfermo de ELA supone un gasto anual de 100.000 euros«.

Una cifra muy lejana de los ingresos de las familias de los enfermos y que el Principado quería paliar con la convocatoria de 1,8 millones en ayudas. «Prometía 15.000 euros para cada enfermo, pero las bases fueron un error, un fracaso, un despropósito», criticó Fernández Pardo entre los aplausos de las personas sentadas en la tribuna de invitados.

La consejera reconoció que «no hemos llegado a cumplir las expectativas de los pacientes y no nos sentimos satisfechos» e insistió en que su apoyo a los pacientes con ELA quedan claros «con el presupuesto de 1,8 millones en ayudas», además de con la atención «del Servicio de Salud del Principado (Sespa)» y con la unidad especializada en el HUCA «con 112 pacientes atendidos. Una unidad que hace un seguimiento con 350 consultas», así como la puesta en marcha del 'Código ELA' «que prioriza la atención en primera consulta y que todas las pruebas necesarias se hagan en el plazo de un mes». Pero lamentó, de nuevo, no solo que de los 1,8 millones previstos en la ayuda solo llegaran peticiones por valor de 399.105 euros que, finalmente, se redujeron a 238.783 euros realmente pagados a las familias. «Se pagó el 50% el 30 de enero», explicó Saavedra,

Ante estas palabras, Fernández Pardo llegó a pedirle «que se vaya a casa», porque, explicó, «estamos hartos de pedir reprobaciones de consejeros. Este ha sido el enésimo desaguisado ¿Es tan difícil hacer unas bases bien? ¿Son tan ineptos?», en una crítica que la diputada del PP hizo extensible «a Gimena Llamedo, que fue quien tramitó parte de esas ayudas? ». Concha Saavedra insistió en «en la apuesta del Principado por los enfermos de ELA» e insistió en que «estamos trabajando ya para una nueva convocatoria de ayudas mucho más sencilla y ágil».

Y mientras se prepara una nueva convocatoria de ayudas, las miradas se dirigen al Centro Materno-Infantil, al que acudió, en febrero de 2024, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 en compañía de la que, en aquel momento, todavía era consejera de Derechos Sociales y Bienestar. Pablo Bustinduy y Melania Álvarez anunciaron que el edificio será convertido «en el primer centro de España para atención especializada a enfermos de ELA». El plazo de apertura del dispositivo, con capacidad para 15 personas, se fijó en 2026 y el presupuesto en 3.770.000 euros. A esa cifra el Principado sumaría 1.270.000 para el personal, mantenimiento y suministros.

Pero los plazos parecen alargarse. «Está en fase de redacción de proyecto» respondió por escrito la consejera de Derechos Sociales y Bienestar Marta del Arco al diputado de Foro Adrián Pumares. «La respuesta deja claro que no se van a cumplir los plazos que manifestó el ministro Pablo Bustinduy en febrero de 2024 para el centro especializado en atención a personas enfermas de ELA. Si se está trabajando en el proyecto, no podrá ser una realidad en 2026», sentenció Pumares.

Como también le preocupa que, también por escrito, la consejera no haga cita a los enfermos de ELA en una pregunta que le planteó sobre el Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidad Neurológica (Credine) «me deja profundamente preocupado. Un equipamiento que costó 16 millones y que está infrautilizado, usándose como un centro de día». Entiende Pumares que «si no se es capaz de dar contenido al Credine, que ya existe, ¿cree alguien que podemos confiar en los Gobiernos de España y de Asturias cuando nos prometen un centro especializado y referente para los enfermos de ELA?».

En su respuesta, Marta del Arco dice que el Credine ha sido utilizado «por 17 personas» dentro del programa de intervención individual diurna con pacientes de Parkinson«, mientras que para los de ELA cita un programa a iniciar en 2025 basado en la promoción de la dependencia.