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Rubén Fernández viajaba en autobús urbano cuando su mano comenzó a temblar. Había mucha gente en el vehículo y el pasaje iba bastante apretado. «Oye chaval. Podías estarte quieto, que me estás dando el viaje», le dijo uno de los ocupantes. «Me bajé en la siguiente parada y, llorando, me fui andando a mi destino», recuerda este joven de 38 años, una de las 4.000 personas que, se estima, padecen párkinson en Asturias.
Hace tiempo que la anécdota quedó para él atrás. No la olvida, pero ya no reacciona de la misma forma cuando se encuentra inmerso en situaciones similares.«Si estoy fuera de una sidrería, me empieza a temblar la mano y alguien me dice 'qué chaval, vaya frío que tienes' le respondo que sí, que tengo frío».
Entre una y otra actitud median tres años, los mismos que hace que le diagnosticaron la enfermedad. Por el medio, una dura travesía en la que el apoyo de la Asociación Parkinson Asturias ha sido fundamental. «A cada persona le lleva un tiempo. No es lo mismo verte enfermo con 35 que con 70 años», explica Yolanda Villanueva, directora de la entidad.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva que pertenece al grupo denominado «trastornos del movimiento». Daña una serie de neuronas que producen la dopamina, un neurotransmisor fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. Cuando el cerebro no dispone de la suficente cantidad de dopamina se producen los síntomas típicos asociados a la enfermedad: temblor, lentitud para realizar un movimiento, rigidez, inestabilidad postural...
Tienen cerca de 600 socios, una sede central en Oviedo, delegaciones en Avilés, Langreo, Llanes, Mieres y Navia y ofrecen atención integral a los enfermos y a sus familiares.Se trata de la AsociaciónParkinson Asturias, una entidad que lleva años trabajando para que la vida de las personas que padecen esta enfermedad sea un poquito mejor.
Lo hacen en varios frentes. El primero, la información. «Cuando les diganostican la enfermedad, vienen con una visión muy catastrofista.Hay falsos mitos como que afecta a la gente mayor, que todos tiemblan o que es mortal, contra los que hay que trabajar», señala Yolanda Villanueva, directora de la asociación.
Las terapias de rehabilitación son otro de sus grandes campos de acción. Todos los días hay un trasiego de pacientes que acuden a sus instalaciones para someterse a ejercicios específicos que ayudan a llevar mejor la enfermedad.La lista de actividades es amplia.«Tenemos logoterapia, fisioterapia, musicoterapia, talleres de estimulación cognitiva...», señala la directora sobre una serie de servicios que llevan a cabo profesionales especializados. Lo más habitual es que las personas que llegan a la asociación lo hagan derivados del sistema público de salud, frecuentemente del servicio de neurología. La red de atención primaria, el apoyo de entidades como la Fundación EdP y, cada vez más, las redes sociales también ayudan a que su actividad se dé a conocer. «El paciente tiene la enfermedad 365 días al año y la atención del sistema público es puntual, cuando ellos la necesitan continuada», afirma Yolanda Villanueva. Además de especialistas, lo que encuentran los pacientes y familiares que acuden a esta asociación es «comprensión. La ventaja es que conviven con gente que sabe de qué va la enfermedad», señala su presidente, Santiago García.
No existe un censo oficial de afectados por esta enfermedad, pero sí estimaciones. Se calcula que en España son 180.000 las personas que padecen este trastorno de origen desconocido y para el que no existe cura. «Después del alzheimer, es la segunda enfermedad neurodegenerativa por prevalencia.El paciente medio tiene entre 60 y 70 años, pero el 20% de los afectados tienen menos de 45 años, es lo que se conoce como párkinson de inicio temprano», explica Yolanda Villanueva.
La directora de la asociación conoce bien la enfermedad y ha ayudado a cientos de personas a convivir con ella. El primer paso, asimilar el diagnóstico. Lo explica Olaya Pérez, psicóloga de la entidad. «Hay personas que tienen un proceso de aceptación normal, pero también las hay que no hablan abiertamente de ella. Piensan que lo que no se nombra no existe. Luego se dan de bruces con la realidad».
Esta fase del trabajo implica tanto a pacientes como a familiares.«Cuando peor se pasa es cuando te lo diagnostican. La familia lleva el mismo golpe que tú», explica Eva Suárez, quien fue diagnosticada hace cuatro años. Una opinión que coincide con la de Rubén Fernández.«Tú lo pasas mal, pero la familia sufre mucho».
Desde la asociación se esfuerzan en realizar una labor de divulgación sobre una enfermedad que muchos confunden con otras patologías y que presenta un cuadro clínico que puede variar en función de cada paciente. Muchas personas asocian el párkinson al temblor, pero hay otros síntomas tanto o más molestos para quienes la padecen. «El temblor no es lo que más molesta, es la rigidez. Notas que vas despacio, que los músculos están rígidos y llega a doler. No te deja hacer nada», señala Eva Suárez.
La lentitud en los movimientos no es la única ralentización que provoca el párkinson. También afecta a la velocidad de pensamiento. «No se trata de que no sean capaces de razonar, es que van más lentos», explica el presidente de la asociación,Santiago García.
Rubén Fernández trabajaba en un almacén cuando empezó a notar que, cuando cogía papeles, le temblaba la mano izquierda. «Pensaba que era estrés», recuerda. Fue a su médico por un dolor cervical y acabó en la consulta del neurólogo, quien le dio una noticia que no esperaba:hacía 3 o 4 años que había empezado a desarrollar párkinson. «En los primeros meses no me lo creía. Entré en una depresión muy gorda, no quería saber nada de nadie. Ya me veía en una silla de ruedas, pero vine a la asociación y me pusieron las cosas en su sitio». Tenía 35 años.
El pensamiento más recurrente por entonces, hace tres años, era que, si a esa edad ya tenía la enfermedad, ya notaba algunas de sus consecuencias, cómo iba a estar al cumplir los 60. «Hago una vida bastante normal, con mis altibajos. Hago el 80% de lo que hacía».
No fue fácil llegar a ese punto. Cuando se quedó de baja en su antigua empresa le dijeron que no se preocupara, que se recuperara, que su puesto estaría ahí esperándole. «Acabaron depidiéndome», recuerda. Buscar trabajo se convirtió entonces en una frustación.«Todo iba bien hasta que decía que tenía párkinson, ahí se echaban para atrás».
Más tarde, con la minusvalía reconocida, no le fue difícil encontrar un empleo. «Hay más opciones a trabajar. Pero si no tienes minusvalía, lo tienes bastante fastidiado», señala Rubén Fernández, padre de una adolescente y que trabaja como ordenanza. «Lo que mejor me vino fue trabajar, sentirme útil».
Los investigadores aún no han conseguido dar con una cura para esta enfermedad.Los fármacos que existen para paliar sus efectos tienen capacidades limitadas. «Son eficientes, pero no duran. Aunque sí mejoran la calidad de vida», señala el presidente.
Tampoco el efecto es igual en cada paciente. «Hay gente que pasa 10, 15 o 20 años con la enfermedad estabilizada y otros a quienes les avanza más rápido. Curar no nos cuarmos, pero al menos queremos quedarnos como estamos», señala Eva Suárez.
Los fármacos no son la única terapia para tratar la enfermedad. La logopedia, la fisioterapia, la acuaterapia, la estimulación cognitiva y la musicoterapia son algunas de las disciplinas que ayudan en el tratamiento y que ofertan en la Asociación Parkinson Asturias. No obstante, hay pacientes que prefieren llevar su propio plan y acuden a gimnasios donde siguen sus propias rutinas, una práctica que desde esta entidad desaconsejan. «No es una actividad específica y faltan terapias como la logopedia», explica Olga Pérez. Santiago García abunda en esta idea.«Simplifican el tratamiento en exceso. La logopedia no solo ayuda en la dicción, también en la deglución, que es más importante. Si no tragas bien vas a tener un problema y en el gimnasio eso no se hace».
Los fármacos y las terapias no son las únicas claves para convivir con la enfermedad. Ya sea por el propio trastorno o por la ingesta de medicamentos, los afectados de párkinson pueden desarrollar otros trastornos que, en muchos casos, se convierten en temas tabú que no se mencionan.Lo explica la psicóloga de la asociación. «Se habla más de los temas físicos, pero hay otros problemas como el estado de ánimo, la evitación social, el deterioro cognitivo, la hipersexualidad y la adicción a las compras o el juego de los que no se habla. Las familias a veces los interpretan mal y los pacientes no hablan de esto con los médicos».
Profesora de Contabilidad de la Universidad de Oviedo, madre de un niño, varios cargos en la institución académica, involucrada en proyectos de investigación. La vida de Eva Suárez estaba cargada de actividad cuando comenzó a notar que arrastraba un poco la pierna y que su letra se había vuelto «muy pequeña». «Los análisis de sangre decían que algo no cuadraba. Fui al neurólogo. Podía ser esclerosis múltiple o párkinson, pero yo tenía clarísimo lo que era, no me digas por qué».
La familia sufrió.«La que peor lo llevó fue mi madre. Intentas esconderte un poco, decir 'no, si no es nada'.Lo hice así para que lo fueran asumiendo». Eva Suárez reconoce que con su maridono fue «tan delicada. El pobre lo pasó mal». Todo, porque en esa primera fase de aceptación de la enfermedad su actitud la hacía volcarse mucho en sí misma.«Era mucho de pensa 'jo, que estoy jorobada'».
Tras intentar seguir con su trabajo, no tuvo más remedio que coger la baja. Con el estrés, la enfermedad avanzaba.«Me quedé de baja, me relajé y me quedé embarazada».En agosto de 2016 llegó su segundo hijo y, unos meses después, la jubilación. «Desde entonces me dedico a los peques. Ellos asumieron la enfermedad enseguida. Mi hijo mayor me ayuda mucho.Con cuatro años todos quieren escapar en la calle. Él nunca lo hizo».
El hecho de mantener en silencio estas efectos de la enfermedad impiden corregirlos. «Siempre recomendamos que algún familiar acuda a las consultas médicas. Si el paciente no dice nada, no se pueden ajustar los tratamientos farmacológicos», explica Yolanda Villanueva.
Hay otro problema con el que todos los enfermos de párkinson conviven o han convivido alguna vez: la estigmatización. A las limitaciones propias que impone la enfermedad se suma la falta de entendimiento, en ocasiones en el propio entorno familiar. El miércoles se celebra el Día Mundial del Parkinson bajo un lema muy significativo:«Lo que más duele del párkinson es cómo me miras».
«Cuando estás en la cola del supermercado y vas a pagar te pones nervioso y te bloqueas. Yo llevo bastón y te respetan más. Me acostumbré a hacer la compra por internet y te la llevan a casa. Basta que sepas que están esperando por ti para que te pongas más nervioso», confiesa Eva Suárez.
Esa sensación de no responder a los ritmos de la vida moderna la condensa el presidente de la asociación con una reflexión.«Tienes miedo de dar una imagen de debilidad. El objetivo es normalizar la vida lo máximo posible, que hagan lo mismo que hacían antes.La enfermedad es la que quita capacidades».
Marisol González y Enrique Rodríguez caminaban todos los días siete kilómetros. Hace ocho años, cuando Enrique tenía 74, Marisol notó que, de un día para otro, su pareja caminaba más lento y daba vueltas en la cama. Los médicos no le daban soluciones, no encontraban el origen del problema. Tras mucho insistir, logró que le hicieran una serie de pruebas específicas con las que le detectaron la enfermedad. «Soy una persona que encajo las cosas bastante bien», explica Marisol González. La comunicación con el diagnóstico de Enrique llegó «por carta». La siguiente información médica que recibieron tampoco fue muy delicada.«Fui al médico de cabecera a que me informara y me dijo que debía saber que era una enfermedad degenerativa. Me fui a casa muy cabreada», sostiene.
Por aquel entonces Enrique Rodríguez seguía muy activo. «Podaba, segaba a guadaña... trabajaba mucho en la huerta». Ahora se desplaza en silla de ruedas y necesita apoyo constante.«Depende de mí para todo; le levanto, le ducho, le doy el desayuno...», explica Marisol González, quien también mantiene su propia agenda gracias al apoyo de sus hijas. «Ella se cuida para cuidar», afirma Yolanda Villanueva, directora de la asociación.
La pareja vive en SanEsteban de las Cruces a trece kilómetros de la catedral de Oviedo. El autobús pasa por delante de su casa, pero no para, a pesar de que han ofrecido terrenos asfaltados de su propiedad para que lo haga. «El otro día fuimos al centro asturiano y pagamos 50 euros de taxi.No podemos hacerlo todos los días. Hemos escrito hasta al alcalde, pero no nos hacen caso. No puedo ir por la carretera con la silla de ruedas», reclama Marisol González.
Los enfermos de párkinson reclaman que el trastorno se conozca, que las personas sepan de sus limitaciones y el trato se ajuste a ello. «La gente no sabe lo que es esto», explica Eva Suárez.
Quien sí logró entenderlo a una edad muy temprana, fue su hijo mayor. «Un día estaba en el parque con él y una madre no dejaba de llamarme 'Eva, Eva'. A mí me costaba moverme y mi hijo se dirigió a la madre y le dijo: 'Mi madre va, pero despacio'. Nunca le digas a un enfermo de párkinson que espabile».
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Mikel Labastida y Leticia Aróstegui (diseño)
Óscar Beltrán de Otálora y Gonzalo de las Heras
José A. González y Álex Sánchez
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