«Esta enfermedad trunca ilusiones, relaciones sociales y la vida misma»

La presidenta de AENFIPA, Alicia Suárez, reivindicó que «queremos ser más visibles que nunca. Todo el que conoce estas enfermedades sabe que son incapacitantes, que no tienen cura y causan muchísimo dolor en quien las padece. Enfermedades que truncan ilusiones, relaciones sociales y la vida en sí». Suárez defendió además que los pacientes con estas patologías deben tener la oportunidad de rehacer su vida a pesar del dolor crónico.

«Desde el 2004 hemos abanderado la lucha por un cambio de paradigma, un sistema sanitario igualitario para todos, mejor formación universitaria e impulso a la investigación para que cada día la calidad de vida de los pacientes sea mejor», destacó la presidenta de AENFIPA.

Por último, Alicia Suárez aprovechó la ocasión para agradecer también a las familias de los afectados por la enfermedad «que siempre nos han acompañado aún cuando sus vidas también se han visto truncadas. Agradecemos al Principado el apoyo a nuestro colectivo, pero les solicitamos un mayor esfuerzo para que se cubran todas nuestras necesidades».

Entre las autoridades presentes en la marcha, acudieron la directora General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Salud, Rocío Allande, y la concejala de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Adelina María Velasco.

Rocío Allende explicó que «estamos aquí celebrando este día internacional que data de 1993, pero hoy también es el Día Internacional de la Enfermería y fue precisamente una enfermera, la primera mujer que padeció fibromialgia a los 35 años en el siglo XIX, viviendo con dolor toda su vida, sin tener un diagnóstico», recordó.

Asimismo aseguró que «hemos avanzado mucho pero tenemos que seguir trabajando para sensibilizar y formar a mejores profesionales que ofrezcan respuestas a estos pacientes» y continuó: «El diagnóstico a veces es complejo, pero debemos reducir el impacto negativo en la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad, en su mayoría mujeres»

Allende también destacó que estas enfermedades causan problemas en el empleo «porque para muchas personas es imposible trabajar viviendo con dolor. Por eso debemos ayudar para que estos pacientes puedan vivir mejor y aprendan a autogestionar mejor su condición», precisó.

También algunos de los pacientes afectados por esta patología afirmaron que «la enfermedad te cambia la vida para siempre. La Fibromialgia te condena a vivir con un dolor crónico e incapacitante toda la vida. Necesitamos por eso, más apoyo, más investigación y una normativa específica que regule la situación de los pacientes como nosotros. Somos muchos y a veces nos sentimos muy solos», comentó Maria Luisa Fernández.

Un taller de bailoterapia y la lectura de una manifiesto reivindicativo pusieron fin a esta jornada.