Familias de Asturias piden que la Atención Infantil Temprana se extienda hasta los 6 años

Hugo, Ana y Darío son tres pequeños de menos tres años. Los tres asturianos. Los tres sonrientes en las fotos y vídeos que comparten sus madres. Los tres sufren dolencias que les están ocasionando distintos problemas en su desarrollo. Hugo Fernández y Ana Rubiera han podido poner 'nombre' a sus problemas. Ambos sufren enfermedades raras. Hubo, el síndrome de Alstrom. Ana, el síndrome STXBP1. Darío Terente aún no tiene diagnóstico.

Los tres tienen otras dos cosas en común: son usuarios del servicio de Atención Infantil Temprana del Principado y sus madres han decidido encabezar una batalla para que reciban la mejor de las asistencias. Ellas son Begoña, Lucía y Jenifer y, por el momento, la batalla la dan en internet, bajo un título claro: Hasta los 6, por su bien.

Porque es hasta esa edad, hasta los 6 años, hasta que la ley reconoce su derecho a recibir la Atención Temprana. En la definición de la propia Consejería de Derechos Sociales, se trata de un «conjunto de actuaciones de carácter interdisciplinar de prevención, detección, diagnóstico y abordaje terapéutico de los trastornos de desarrollo del niño/a en proceso de crecimiento y de las situaciones de riesgo social y biológico que puedan alterar dicho proceso». Su finalidad es «reducir los efectos del retraso madurativo, el riesgo biológico o el déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño; optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño; evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios asociados o producidos por un trastorno o situación de alto riesgo; proveer en el entorno que rodea al niño de los apoyos necesarios que compensen las limitaciones y dificultades y favorezcan su integración familiar, escolar y social».

Todo ello se lleva a cabo en las trece unidades de Atención Infantil Temprana que hay en Asturias, la mayoría generalistas y concertadas: una por cada área sanitaria, excepto en el área IV, donde hay cuatro, y en la V, donde hay tres. Según las cifras de la consejería, en 2023 fueron atendidos 1.915 pequeños, que reciben sesiones de estimulación temprana, logopedia, fisioterapia y piscina. Todo eso, hasta los 3 años. Y, en muchos casos, con demoras a la hora de ser atendidos. Hay momentos en los que la espera por un logopeda, por ejemplo, se puede alargar meses.

Porque, cuando llega el momento de la escolarización, la situación cambia. Si bien el Principado insiste en que existe la Atención Temprana hasta los 6 años, lo cierto es que una vez que los pequeños acuden al colegio su atención pasa a depender de Educación y es en el centro educativo donde recibirán la atención, que pasa a manos principalmente de los especialistas en Audición y Lenguaje (AL) y Pedagogía Terapéutica (PT).

Es esa situación la que quieren cambiar Begoña, Lucía y Jenifer y por eso se han puesto manos a la obra. Publicaciones en redes, llamadas a muchas puertas y hoy una especie de 'puesta de largo'. A las cinco y media de la tarde han convocado a familias, médicos, especialistas implicados de una u otra forma en la atención de estos pequeños, a un encuentro. Será en el Camaleón de Rubik, en Oviedo.

Cuenta Lucía que «Asturias es la única comunidad en la que, a partir de los 3 años, los niños se quedan sin esta atención, dejando sin acceso a terapias a muchos pequeños con dificultades en diversas áreas, condiciones que a menudo no se detectan ni se diagnostican antes de los tres años». En la mayoría de comunidades mantienen las sesiones en las unidades especializadas mientras reciben también los apoyos necesarios en las aulas. En alguna otra, cuenta esta madre, les dan la opción a los 3 años de escolarizarse o de mantenerse en Atención Temprana.

Ellas tienen muy claras las razones para mantener la atención a estos pequeños en las unidades hasta los seis años y así las explican:

-Ventaja del aprendizaje. A los 3 años, los niños están en uno de los momentos de mayor plasticidad neuronal. Prolongar sus terapias les puede cambiar la vida para siempre.

-Mejora del pronóstico. Recibir la atención adecuada y continuada reduce la dependencia futura del menor, aumentando su calidad de vida y ahorrando importantes costes a la administración.

-Desarrollo emocional y social. Muchos de los niños que se quedan sin sus terapias no han adquirido las habilidades y competencias necesarias para comenzar un ciclo escolar, siendo de vital importancia continuar sus terapias especializada

-Reducción de desigualdades. Las familias con menos recursos son las más perjudicadas. Muchas familias no podrán soportar el coste de las terapias que estos niños necesitan.

Lucía, Begoña y Jenifer emprenden esta lucha cuando ya llevan la mochila cargada de batallas. En el caso de Lucía, por ejemplo, Ana tenía pocos meses de vida cuando su hopotonía hizo sospechar que algo no iba bien. Para evitar casi un año de espera en el sistema público, recurrieron a la medicina privada para un examen genético que confirmó la mutación en el gen STXBP1. Solo hay 70 niños en España con esta mutación, que afecta al desarrollo motor y cognitivo.

En su caso, acude a sus terapias al centro de Atención Infantil Temprana de Aspace, en Oviedo, uno de los concertados con la consejería. Además, la familia costea la terapia ocupacional.

Cuenta su madre que no pueden apenas plantearse escolarizar a la pequeña. No es que duden de la buena atención de las aulas, sino que ésta «está enfocada a que los niños puedan seguir con cierta normalidad la vida escolar, y nuestros hijos no necesitan esto». Necesitan terapias diferentes, que son las que reciben en Atención Temprana.

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