Andrés Mayor: «Faltan fondos para investigar la retinosis»

«Este es el primer año que ha habido un tratamiento para esta pérdida», cuenta Mayor. Un procedimiento que se lleva a cabo a través de dos inyecciones en los ojos, poniéndose primero en uno y una vez transcurridos 15 días, en el otro. El presidente de la asociación afirma que «este es el único tratamiento de terapia genética que existe», pese a haberse realizado varios ensayos clínicos y múltiples investigaciones. «Lo que este pinchazo hace es reemplazar el gen malo por el bueno», cuenta. Así es como a la semana los pacientes empiezan a percibir la luz -«comienzan a notar los claros y oscuros»- y después de un mes «su capacidad de visión mejora considerablemente. Por ejemplo, dejan de usar bastón para guiarse o no necesitan la ampliación en las pantallas para leer».

Sin embargo, este tipo de terapias cuentan con limitaciones debido a que «no se recupera el gen en toda su expresión, sino en aquella parte que aún es funcional». Es por ello por lo que las personas más jóvenes tienen una probabilidad mayor de recuperar casi totalmente la visión. Noa y Yara, dos adolescentes de 13 años, son la prueba de que el tratamiento funciona, pues tras llevar un año con él han recuperado la visión casi en su totalidad.

Andrés Mayor confirma que en el ámbito de la investigación gran parte de las dificultades son financieras: «Falta investigación porque faltan fondos» y que al tratarse de enfermedades raras es complicado localizar a quienes las padecen, por ello su objetivo es facilitar a las familias el contacto con expertos que las ayuden.