Aleida y Juan, la esperanza que no hay que perder en el cáncer infantil

La del 31 de diciembre de 2017 iba a ser la primera fiesta de Nochevieja de Aleida Fernández Noval. Acababa de cumplir 15 años y sus padres le habían dado permiso para salir con las amigas. Pero esa noche la pasó en el HUCA, tras haber ingresado de urgencia el día anterior a consecuencia de un desmayo fuera de lo normal. Ese desvanecimiento era el colmo de una sucesión de síntomas inespecíficos, el chivato definitivo de que algo no iban bien: «Llevaba una temporada muy cansada, sangraba mucho por la nariz, estaba pálida, fui perdiendo el apetito, empezaron a salirme moratones...».

Aleida despidió el año con la sospecha médica de un cáncer hematológico y recibó 2018 con un diagnóstico confirmado de leucemia mieloblástica aguda. A partir de ese momento, emprendió un calvario que ha sobrellevado con la entereza de un adulto y el cariño incondicional de sus padres y sus dos hermanos. Hoy, es una joven de 21 años, que estudia circunstancialmente un grado superior de Educación Infantil, pero aspira a convertirse en enfermera, una vocación de «ayudar a los demás» que se fraguó en sus muchos meses de hospital, enfrentándose a un cáncer que afectó a su sangre y a su médula ósea.

Además, trabaja como camarera en una confitería de Grado. Y disfruta con intensidad de cada momento, como cualquier chica de su edad -«hago de todo y más. me siento súper bien»-, aunque siendo más consciente de «lo verdaderamente importante». Aleida cuenta que, ahora, valora «hasta salir a dar un paseo y que te de el aire», del mismo modo que «me da mucho coraje la gente que se queja por tonterías». Normal en alguien que se ha sometido a un trasplante de médula y a sesiones de quimioterapia demoledoras; que llegó a pesar 39 kilos y tomar 20 pastillas diarias; y que optó por raparse el pelo para «no ver cómo se me caía la melena a mechones; es algo que me costó mucho asumir».

Se emociona todavía al recordar cómo se enteró de que tenía cáncer y las lágrimas de su madre. Pero también se detiene en la alegría que sintió cuando le dijeron que había aparecido un donante de médula compatible, nada menos que en San Diego, Estados Unidos), o cuando las consultas empezaron a espaciarse. «Dentro de la mala suerte, tuve suerte», saca en conclusión esta joven de Cornellana, que tocaba la guitarra y cantaba para aliviar la angustia de sus largas estancias hospitalarias.

«Pasé miedo», admite Aleida. «Pero no tanto por la enfermedad, porque con 15 años no eres del todo consciente de su gravedad, sino por cómo me miraba la gente de mi alrededor», precisa. Y añade: «No es fácil, lo sé, pero hay que evitar esas miradas de pena. No te sientes enfermo hasta que te miran y te tratan como un enfermo». Es la voz autorizada de toda una superviviente, que también reivindica «la necesidad de las donaciones. Hacen mucha falta. A mi, por ejemplo, me ponían bolsas de sangre y plaquetas todos los días sin parar. Como yo, muchos niños. Que la gente se conciencie, por favor».

El testimonio de Aleida Fernández cobra importancia esta semana porque acaba de celebrarse el Día Internacional del Cáncer Infantil y este año la asociación Galbán, que hoy celebra su VI Carrera Solidaria, ha querido poner el foco en los supervivientes. Ocho de cada diez afectados superan la enfermedad, pero la mayoría convive con secuelas e incertidumbres que merecen una mayor atención. «Lo primordial es sobrevivir, qué duda cabe. Pero también sería necesario un seguimiento a largo plazo de los supervivientes para controlar su evolución, gestionar mejor los efectos secundarios y adelantarse a las secuelas tardías o posibles recaídas», sostiene Juan Martínez Etchegoyen, coordinador del grupo de supervivientes de Galbán, que aspira a que se implante en el HUCA una unidad específica.

Este ovetense afincado en Santander ha superado un germinoma pineal, tumor poco frecuente que se localiza en el cerebro. Juan tenía 14 años cuando los médicos descifraron que sus dolores de cabeza, sus problemas de visión o su pérdida de apetito nada tenían que ver con un cuadro de ansiedad, como se había creído en un principio. Un día se despertó y no podía leer, escribir ni expresar lo que pensaba. El cáncer ya le estaba bloqueando el líquido raquídeo.

«Pasé tres meses en el hospital, en Oncología Pediátrica, donde recibí cuatro tratamientos de quimio», cuenta Juan. Una vez en casa, tuvo que someterse también a sesiones de radioterapia y, aún así, quiso volver a clase. «Sin pelo e hinchado por la medicación», pero «con muchas ganas» de recuperar la normalidad que el cáncer le había arrebatado. «Es duro, pero yo lo enfoqué muy animoso. Después de tanto tiempo sintiéndome mal, por fin sabía lo que me pasaba. No hay mayor miedo que la incertidumbre ni peor cosa que victimizar a los enfermos», incide.

Su cáncer no era operable, pero «hubo suerte» y los tratamientos funcionaron. Juan, que ahora tiene 38 años, ha estudiado Publicidad y Relaciones Públicas en Salamanca, ha vivido en Reino Unido y ha formado una familia, con la que hoy participará en la carrera de Galbán, que se celebra a partir de las 11 horas en 73 concejos y dos pistas de esquí. También Aleida se sumará a la 'marea naranja' de la lucha contra el cáncer infantil. Ellos representan ese 80% de esperanza que nunca hay que perder.