'Carolina Purpurina', el cuento que sensibiliza sobre las enfermedades raras

El libro 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas' nació con el objetivo de sensibilizar y concienciar al público sobre las enfermedades raras, en concreto, la leucodistrofia. Lo llamativo de esta historia, a diferencia de otros cuentos infantiles, está en las dos protagonistas: la pequeña Carolina Plantinet, de 11 años, enferma de esta dolencia; y su hermana, Isabel, de 10, que es la autora del libro.

Ambas, acompañadas de su madre, Laura Rivera Casares, coautora, presentarán el libro en el Ateneo Obrero de Villaviciosa el próximo viernes 11 de abril, en su primera visita a Asturias tras su gira por toda España. La historia nació de los proyectos escolares de Laura. Ella «siempre escribía», señaló su madre, y en sus historia «la protagonista era siempre su hermana, Carolina Purpurina, un nombre que le pusimos en casa porque le encanta todo lo brillante». Gracias a la guía de Rivera, se unieron varios relatos en uno sólo y se presentó a varios concursos de literatura infantil. De hecho, ha ganado cinco premios entre 2023 y 2024, y se mantiene desde hace tiempo en el 'número 1' en ventas en la lista de Amazon, con traducciones al inglés, francés, alemán e italiano.

Finalmente, captó el interés de una editorial que propuso publicarlo en papel y, a partir de entonces, las dos hermanas han cautivado al público de toda España con sus aventuras, siempre desde el optimismo infantil y representando las vivencias de la pequeña Carolina. Lo positivo de todo esto, destacó Rivera, es el efecto que tiene en cuanto a investigación en enfermedades raras pues «ha sido increíble» la repercusión que ha tenido. «Lo que no se ve, no se investiga y, después, no se cura», añadió.

Por ejemplo, la leucodistrofia, la enfermedad que padece Carolina, «es una enfermedad neurodegenerativa» que, actualmente, la tiene postrada en una silla de ruedas y ya está empezando a costarle hablar. Gracias al libro, «se han abierto muchísimas puertas administrativas para traer a España un ensayo clínico pionero que se va a hacer en Estados Unidos; ayudamos a la concienciación y a abrir puertas».

Además, gracias a un convenio de colaboración, se donan parte de las ganancias del libro a la Fundación Tubb4A y la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).

Su éxito y la fuerza de su historia llamó la atención de Astrid Pañeda, la directora sénior de Operaciones Clínicas en Forge Biologics, que las invitó a venir a Asturias y presentar el libro.

Con canciones, imágenes y «muchas ganas» de las dos pequeñas, pasarán primero por los colegios gijoneses Asunción y Virgen Reina, pensada para hablar con el alumnado.

En Villaviciosa, el próximo viernes, Rivera espera que la historia de Isabel y Carolina «llegue a adultos y niños por igual». Para la pequeña escritora, que compagina sus estudios con su pasión, «es importante dar voz a los niños en estos temas» y espera que su mensaje «les llegue a todos».

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