«Todos mis ahorros para Elena»

Se acercó a una de las huchas desplegadas alrededor de El Molinón y dejó allí todos sus ahorros. El gesto de este niño, que entregó mucho más que su paga, emocionó a buena parte de los voluntarios que ayer tomaron las inmediaciones del estadio gijonés para recoger fondos para Elena, una niña asturiana de 9 años afectada por una enfermedad rara y cuyos padres luchan para que sea incluida en un novedoso y carísimo ensayo clínico.

Antes de que dieran las cinco y que el árbitro decretara el arranque del partido entre el Sporting y el Girona, Elena tuvo oportunidad de pisar el campo y fotografiarse con los jugadores, un gesto que fue ovacionado desde las gradas. El Sporting y El Molinón se volcaron ayer con esta niña, cuyo caso salió a la luz pública a través de EL COMERCIO. Elena es uno de los 70 casos de síndrome de Sanfilippo registrados en España. Sufre una extrañísima dolencia que hace que su cuerpo sufra una regresión paulatina. Se le conoce como el alzheimer infantil y buena parte de los afectados apenas llegan a la adolescencia.

Los padres de Elena, Marta Cienfuegos y José Antonio Barreiro, llevan tiempo luchando contra el reloj. Quieren que su hija sea incluida en un tratamiento experimental que podría detener la evolución de la enfermedad. Pero para ello necesitan dinero, mucho. Porque al tratarse de una dolencia tan extraña y con tan pocos enfermos, las farmacéuticas apenas las tienen en cuenta. Así que las terapias que van saliendo y que se van ensayando son «muy costosas» y no son asumidas ni por los laboratorios ni por las administraciones.

En la campaña 'Todos por Elena' participaron familiares y compañeros de María Cienfuegos, neumóloga en el Hospital de Jove, y de José Antonio Barrientos, que trabaja en el Hospital Valle del Nalón. El Sporting metió ayer tres goles al Girona, pero la que realmente ganó fue Elena.