Batalla urgente contra el alzheimer

Abordar de forma correcta la enfermedad de alzheimer no admite más demoras. Expertos y familiares de pacientes pidieron ayer un plan nacional para esta dolencia neurodegenerativa, que afecta a entre 500.000 y 800.000 personas, cifras que van engordando, pues en España cada año se diagnostican 150.000 nuevos casos. Es perentorio coordinar las actuaciones de las comunidades autónomas, cada una de las cuales tiene planes y programas desconectados del resto de territorios. Desde el Principado, la voz de alarma la da Concha Mena, presidenta de la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer, quien alerta de la «bomba de relojería» que tienen las administraciones y los políticos en Asturias con esta enfermedad, en alusión al envejecimiento poblacional, el consiguiente aumento de casos y con 25.000 asturianos que ya la padecen. Según los datos del HUCA, ha recordado que «de cada tres demencias, dos son alzheimer». Mena realizó estas declaraciones ayer, tras reunirse con el diputado de UPyD en la Junta, Ignacio Prendes.

La llamada enfermedad del siglo XXI supone un gasto por paciente de 30.000 euros anuales, un coste que se triplica en sus fases más avanzadas. Al margen de las consideraciones económicas, están las sociales. Aunque se trata de un trastorno que para muchos sigue siendo un tabú, las asociaciones de familiares creen que hay que descorrer el velo y mostrar la realidad. El alzheimer es una de las patologías que, por su vinculación con el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento, presenta más posibilidades de crecer. De acuerdo con las proyecciones estadísticas, en el año 2050 el mal lo padecerán 1,5 millones de españoles.

25 años investigando

Para el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Koldo Aulestia, hay motivos para ser escéptico sobre la aparición de un fármaco que cure la dolencia. Más optimista se mostró el presidente de la compañía farmacéutica Lilly en España, Javier Ellena, quien aseguró que a pesar de que la firma lleva investigando 25 años para dar con un medicamento eficaz contra la demencia, estos laboratorios no se rinden. El problema estriba en que ninguna de las sustancias que integran el arsenal terapéutico restaura el daño neuronal.

Con motivo de la presentación del informe 'El estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España', elaborado por la consultora PwC en colaboración con Lilly, se puso de manifiesto la necesidad de un abordaje integral, pues el tratamiento se mueve en el escurridizo terreno de lo sociosanitario. Dado que es una enfermedad asociada a la vejez, las mujeres son las más afectadas, entre otras razones porque viven más. Y también recae sobre las mujeres el cuidado de los enfermos, una tarea que acarrea un notable desgaste físico y psíquico. No en balde se habla del 'síndrome del cuidador quemado', un conjunto de síntomas que, cuando aparece, denota que la carga es insoportable para el que da los cuidados.

Cuidador, una tarea heroica

Aulestia contó su experiencia personal. El alzheimer lo padecieron su padre y su madre. «No se puede afrontar esta carga en soledad», subrayó el presidente de Ceafa. Las familias tienen que reconocer que requiere muchas veces el ingreso del paciente en una residencia, lo que no significa abandonarlo. Este doloroso trance acontece cuando la situación se torna insostenible: nadie puede cargar sobre sus espaldas el estar pendiente de un enfermo las 24 horas del día.

Ser cuidador de un enfermo es una tarea heroica. Las atenciones no se limitan a la higiene y la alimentación. El cuidado significa también mantener al paciente activo. «Aunque el deterioro sea progresivo, las personas aquejadas siguen teniendo vida y dignidad». Como dijo Aulestia, detrás de cada enfermo hay dos o tres personas. Por eso aunque la sufren cerca de 800.000 personas, la enfermedad afectan a 3,5 millones de españoles.