Los afectados de Ataxia celebran mañana el día de la enfermedad

Los afectados por Ataxia, un trastorno neurodegenerativo enmarcado dentro de las llamadas enfermedades raras, celebran mañana, día 25, el día mundial de su dolencia. Lo harán con la instalación de mesas informativas en distintos puntos de la ciudad. La presidenta de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), la gijonesa Cristina Fernández Amado, recordó que «al ser una enfermedad rara somos pocos los afectados y la repercusión social es mínima a pesar de la gravedad y crudeza de la misma». En este sentido, indicó que «es duro tener que asumir que se padece una patología altamente invalidante, pero más penoso es tener que soportar no ya la marginacion social sino el olvido institucional».

Las ataxias son enfermedades neurodegenerativas que «van dejando al afectado encerrado en su cuerpo con plena lucidez mental». Se caracteriza por provocar una disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos. En sus inicios «se puede confundir con un estado de ebriedad, de ahí que para los enfermos resulte imprescindible conseguir un mayor reconocimiento social que logre aminorar el tremendo impacto emocional de esta dolencia».