«No somos bichos raros, sino enfermos que luchan por vivir»

Rodrigo tiene dos años y medio y, de momento, parecen no entusiasmarle demasiado los disfraces, pese a que ayer aún se podía ver niños disfrazados por Oviedo. El pequeño correteaba por la plaza del Ayuntamiento ajeno a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que le había llevado hasta ahí en compañía de sus padres y su hermana Carolina, de 7 años. Con apenas dos meses, Rodrigo estuvo un mes en la UCI debido a una crisis respiratoria. Fue así como sus padres, Sergio y Natalia descubrieron que su hijo pequeño sufría fibrosis quística, una de las patologías consideradas raras.

Como Rodrigo sólo hay otros 40 casos diagnosticados en Asturias. Su madre, Natalia Gutiérrez, preside la Asociación de Fibrosis Quística de Asturias. «No somos bichos raros, sino enfermos que luchan por vivir», aclara. Ella prefiere hablar de patologías poco frecuentes en lugar de enfermedades raras. Es consciente de que su hijo tiene y tendrá más dificultades que otros niños pero lucha por modificar las funestas estadísticas que indican que la mitad de los afectados por trastornos poco frecuentes no llegan a cumplir los 30 años.

El mal que sufre Rodrigo, y que hace que sus pulmones se vayan dañando y desgastando poco a poco hasta llegar a necesitar un trasplante, es de origen genético. Natalia porta el gen de la enfermedad y su marido, también. Existe un 25% de probabilidad de transmitirlo durante el embarazo. Ellos no supieron que eran portadores hasta que Rodrigo enfermó. Para entonces ya era tarde, al menos, para haberlo prevenido. Por eso piden que se extienda el diagnóstico preimplantacional para detectar patologías congénitas de forma precoz. También que la prueba del talón que se hace al nacer incluya enfermedades como la fibrosis quística, ahora excluida.

Rodrigo toma 11 fármacos y dos veces al día recibe masajes pulmonares. Pese a algunas limitaciones «intentamos que haga vida normal», explica su madre que pelea para que la unidad de fibrosis quística del HUCA no desaparezca cuando el hospital se traslade a La Cadellada y que se complete con atención a adultos «porque mi hijo llegará a serlo», dice.