Colombres se une contra el Rett

El síndrome de Rett es una de las denominadas enfermedades raras, de esas que la mayoría de la gente no ha oído hablar de ella en su vida hasta que las padece una persona cercana. Eso es lo que les ha pasado a los habitantes de Colombres que han visto como una de sus vecinas, la pequeña Julia de sólo 3 años, padece este mal. Para poner su granito de arena en ese arduo camino que es lograr una cura, los vecinos del concejo de Ribadedeva celebrarán en la jornada de hoy una fiesta en el polideportivo local con la que buscan recaudar fondos para colaborar en la financiación de la investigación sobre el síndrome de Rett.

Esta es una enfermedad que, en la mayor parte de los casos, afecta a niñas, aunque a tan sólo a una de cada 10.000 ó 15.000. Según explica Gonzalo Fernández, padre de la pequeña, normalmente este mal se manifiesta antes de que la niña cumpla los 18 meses de vida. «Va en regresión. Si sabía hablar deja de hacerlo, lo mismo con el andar. Julia por sí sola no puede caminar, necesita que alguien la ayude y la sujete. Con las manos es igual, no puede coger un juguete si no le estás rodeando su mano con la tuya y en cuanto la sueltas se le cae», explica su padre.

A la niña la tratan en el hospital barcelonés de San Joan de Deu, único centro médico de España donde se está investigando este mal por un equipo encabezado por la doctora Mercé Pineda. Allí Gonzalo y Silvia Álvarez, madre de la niña, entraron en contacto con otras familias cuyas hijas padecen la misma enfermedad que su pequeña y conocieron los avances que se han logrado para tratar de curar este mal. «Ya se ha conseguido revertir el síndrome de Rett en ratones a y ahora se está trabajando con animales más grandes. Se espera que dentro de tres o cinco años se pueda aplicar la cura en humanos», indica Fernández.

Pero para ello es fundamental que los investigadores cuenten con fondos que les permitan seguir avanzando en su trabajo, algo que en la actual coyuntura económica de recortes parece complicado. Por este motivo esta familia residente en Oviedo y que acude con frecuencia casi semanal a la casa que tienen en Colombres tiene en marcha una campaña denominada 'Rettando al síndrome de Rett' con la que recaudan fondos para investigar este mal.

A través de un blog y un perfil de facebook con este mismo nombre venden unas pulseras artesanales hechas por la propia familia cuya recaudación se destina a este fin. «La gente está colaborando mucho y tenemos una lista de espera de 400 pulseras porque no damos a basto», explica Gonzalo, quien apunta que una de las que más se vende es la que tiene un colgante con un ángel. «Siempre decimos que estas niñas con rett son como ángeles», señala.

La fiesta que tiene lugar hoy en Colombres persigue el mismo fin. Arrancará a las 14 horas en el polideportivo con una comida solidaria a base de paella. Se realizará el sorteo de distintos productos donados por los comercios de Colombres, además de varias equipaciones deportivas, y de un cd de David Bustamante firmado por el propio artista. También tendrán lugar exhibiciones de judo, danza, patinaje artístico o futbito. El fin de fiesta lo pondrá una gran chocolatada. Las entradas se pueden adquirir al precio de 7 euros en los distintos establecimientos comerciales y hosteleros de Colombres. También existe una fila cero para aquellas personas que prefieran hacer su donativo a través de esta vía.