Una pareja ovetense busca apoyo contra la enfermedad de Von Hippel Lindau

Ya había pasado por dos intervenciones cuando que le diagnosticaron la enfermedad de Von Hippel Lindau (VHL), un síndrome que consiste en la aparición de múltiples tumores en diferentes órganos a lo largo de toda la vida del enfermo. «Nos confirmaron que mi marido tenía VHL cuando estaba embarazada y es una enfermedad hereditaria. Faltaban solo dos meses para que naciera mi hijo y ya no había forma de hacer las pruebas», explica Cristina Arnaldo. Había un 50% de posibilidades de que el bebé tuviera la enfermedad. A los pocos meses les dieron un diagnóstico: el pequeño Arnau tenía la mutación genética.

El niño aún no ha desarrollado la rara enfermedad, aunque su padre, de quien ha heredado el VHL, Hugo Corrales, ya ha pasado por cuatro operaciones. Dos fueron en Oviedo, antes de que cumpliera los 25 años, por tumores en las glándulas suprarenales. Las otras dos por sendos tumores renales en Tarragona, donde está afincada esta familia ovetense, miembros de la asociación Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau que busca financiación para el ensayo clínico de un fármaco para prevenir el tumor de retina.

«Los tumores aparecen en el sistema nervioso central, en el cerebelo, también en las glándulas suprarenales, en los riñones, oídos y ojos y no hay una edad para la aparición de los mismos. Hay gente de todas las edades afectadas», explica Arnaldo. Para los tumores de retina no existe tratamiento actual, por eso la asociación de familias afectadas ha impulsado una candidatura dentro del 'Brindis Solidario de la Bodega Protos'. Su objetivo es conseguir 10.000 euros para el ensayo clínico del fármaco, pues «para que tenga validez científica debe cumplir con las normas de buena práctica clínica. Por eso, es necesario realizar una serie de tramites que se desarrollarán durante el año 2016 que pueden abrir las puertas a que las personas afectadas tengan un tratamiento eficaz y adecuado». Si el fármaco llega a buen puerto podrían desarrollarse nuevas investigaciones para otros tumores. En el país hay unas 280 personas afectadas, cuatro familias en Asturias. Aunque podrían ser muchos más pues la enfermedad es «muy desconocida». Esa es otro de los objetivos de las familias que participan en la campaña solidaria. Ganará el proyecto más votado a través de la web y solo hace falta tener un perfil de Facebook para ello. «Que te diagnostiquen es difícil. Muchas veces depende de que el médico que te trate haya visto una enfermedad similar. Así fue el caso de mi marido que no tenía antecedentes familiares», relata la mujer.