«La parálisis cerebral no afecta al oído y es duro escuchar algunas cosas»

En abril de 2004, con 28 años y el título de Psicología bajo el brazo, aprobó las pruebas de la Asociación de Paralíticos Cerebrales (Aspace) para dirigir su Centro de Apoyo a la Integración (CAI) de Gijón. Sin embargo, no había cogido el tranquillo a su puesto cuando, en octubre, se encontró con que la nombraban directora de todo el dispositivo. De la noche a la mañana, pasó de dirigir solo una pieza, dotada con 56 plazas, del gigante dedicado a la parálisis cerebral que Aspace tiene en el Centro Ángel de la Guarda de Castiello y que completan un colegio de Educación Especial, para 48 alumnos; una unidad de Atención Temprana, de 25 plazas, y, en Cabueñes, una residencia tutelada, para 25 personas. Diez años después, Elena Serrano asegura que va feliz a un trabajo en el que «no sería nada» sin sus compañeros. Una felicidad que transmite en un discurso no exento de exigencias: una ley, «se llame de dependencia o como quieran», pero dotada de presupuesto «para dar servicio a las personas con discapacidad y sin autonomía».

¿Balance de esta década?

Muy positivo. Aunque, al principio, fue muy duro, porque yo, que era una cría, llegué para dirigir el CAI, tengo que decir que ahora vengo feliz a mi trabajo. El equipo es extraordinario, así como los padres, los verdaderos titulares del centro.

¿Cuántos son?

Padres, 90. Los socios, realmente, son sus hijos, y están en la entidad mientras sus hijos permanecen en ella. En plantilla somos 80, para 140 usuarios, porque aquí tenemos colegio, unidad de atención temprana, CAI, residencia... y la parálisis cerebral requiere una atención profesional casi continuada.

¿Qué supone la parálisis cerebral?

Es una lesión cerebral tenida antes, durante o tras el parto. Puede implicar algún problema cognitivo, pero, sobre todo, es una afección motora.

¿Una afección que lleva a confundir con discapacidad intelectual?

Sí. Como afecta al habla y al control muscular, hay quien piensa que las personas con parálisis cerebral no oyen. O no entienden. Pero sí lo hacen y les resulta muy duro escuchar algunas cosas.

¿Por ejemplo?

Sobre todo, que les traten como a niños. La parálisis cerebral no te convierte en 'niñín' ni 'guapín'. Son personas con derechos y, sobre todo, cuando son adultos les resulta muy duro ver que no logran lo que quieren. Hay chicas que sufren porque quieren tener pareja e hijos. Todos piden vivir en su casa, de forma independiente. Pero tienen que pelear incluso para poder elegir qué ver en la tele.

¿Las nuevas tecnologías han sido su puerta abierta?

Han sido la clave para ellos. Un antes y un después en sus vidas. Pueden controlar el ordenador con la barbilla, entrar en internet, participar en las redes sociales. Comunicarse a través de pulsadores. Ahora, estamos trabajando en un proyecto para que puedan enviar whatsapps.

Para la vida independiente que reclaman, ustedes tienen una residencia en Cabueñes.

Sí, magnífica. Con atención continuada, rehabilitación, piscina. Con un total de 25 plazas, pero solo 11 están ocupadas. No hay concierto para más y, sin él, el precio para el usuario son 2.300 euros al mes. Eso no hay familia que lo pueda pagar y el usuario solo tiene una pensión por discapacidad.

¿La Ley de la Dependencia no estaba para eso?

¡Ja! (Se desespera) Se suponía, pero la ley está parada. Lo único que se mueve es para ir hacia atrás. A nuestros usuarios, que son de grado III, les han dicho que sólo pueden optar por un servicio: residencia o CAI. Eso supone que o se quedan en la residencia todo el día o vienen al centro para hacer actividades.

¿El Principado no iba a driblar esa prohibición?

Y lo hizo con la ayuda a domicilio, pero con nosotros no hubo manera. Aspace intentó seguir ofreciendo los dos servicios, pero es inasumible. El coste real de la residencia es de 2.500 euros y el del CAI, de 1.200. Pero el problema de la Ley de la Dependencia no solo es ese. También han recortado el tiempo para utilizar las plazas temporales. Antes, las familias tenían tres meses al año. Ahora, les conceden sólo un mes. Eso es terrible.

¿Qué le diría a la ministra de Sanidad si la tuviera delante?

A Ana Mato y a todos los políticos, les invitaría a venir aquí. A conocer lo que supone la parálisis cerebral. Que la atención tiene que ser continuada. A veces, cuando entrevisto a personas para la bolsa de empleo, me cuentan: «Trabajo en un geriátrico y atiendo a 14 personas yo sola». Y me estremezco. Primero, porque esa residencia no cumple la ratio y, segundo, porque aquí necesitamos un profesional por cada dos usuarios. Incluso, en comidas, un profesional por cada usuario. A una persona con parálisis cerebral puede llevarle una hora comer.

Todo eso, ¿cómo lo hace una familia en su casa?

Con mucho trabajo. Normalmente, la madre no puede trabajar, ya que la atención al hijo es continuada. De ahí que sea necesario que haya plazas de residencia, para que los afectados por parálisis tengan la independencia que quieren y sus familias tengan menos carga.

Dice que invitaría a los políticos a venir a Aspace. Uno acaba de llamar 'cojito de la ETA' a Eduardo Madina.

¡Qué horror! Que digan 'el cojito de la ETA' me espanta. Todavía hay tanto que avanzar en integración. Segregar es malo. Siempre.